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La experiencia de una madre coraje en ASPACE

A día de hoy, en pleno siglo XXI, parte de la sociedad no sabe cómo afrontar el desarrollo de una persona con parálisis cerebral. Es decir, cuando a cualquier persona le dan la noticia de que tendrá un hijo/a con parálisis cerebral no saben qué hacer, ni dónde acudir. Incluso, a veces, los padres no conocen que su hijo/a sufre este trastorno hasta meses después de haber nacido. Este es el caso de Mª José, quien nos cuenta que ni ella ni su marido conocieron que su hija, Amaya, sufría parálisis cerebral hasta meses después de nacer. “Siempre nos dijeron que había tenido una falta de oxígeno al nacer, pero no supimos lo que le ocurría a nuestra hija hasta bastantes meses después de haber nacido. No sabíamos que esa falta de oxígeno derivaría en parálisis cerebral”.
Una vez que conocen la noticia, les toca adaptarse a la nueva vida que supone tener un hijo/a con parálisis cerebral. Mª José revela que esta adaptación es muy lenta e insegura. “Nos fuimos adaptando poco a poco, con muchas dudas e incertidumbres y con la ignorancia que se tiene cuando comienzas a conocer algo nuevo. Además, pocas personas podían ayudarnos en esto”. Estas personas que podían ayudar a la familia de Mª José se encontraban y se encuentran en ASPACE, la Asociación Sevillana de Parálisis Cerebral. Esta madre, como cualquier persona actualmente, se lanzó a buscar información en Internet, y fue ahí donde supo de la existencia de nuestra asociación. Una vez supieron un poco más sobre ASPACE, el abuelo de Amaya se personó en la asociación para conocerla más de cerca y que lo atendieran de forma personal. Finalmente, decidieron formar parte de ASPACE, lo que conllevó una serie de cambios positivos en la vida de la familia de Mª José. “Desde un principio, la Asociación ha supuesto varios cambios importantes en nuestras vidas, ya que al pertenecer a ella tenemos más información y apoyo moral, tanto del resto de padres pertenecientes como de los profesionales que nos orientan”.
ASPACE es una asociación que se caracteriza por estar formada por la unión de un grupo de padres y familiares de personas con Parálisis Cerebral, por lo que la intervención de éstos en la misma es fundamental. Mª José nos explica que considera vital la implicación de los padres en la asociación, tanto para la propia asociación porque mejora en calidad los servicios que presta, como para los padres porque supone un apoyo mutuo entre todos. “Es un lugar en el que nos encontramos todos en situaciones muy parecidas, las compartimos y aprendemos unos de otros.” Cada madre y padre proporciona un aporte personal diferente al del resto, esto es lo que hace que ASPACE mejore cada día. “En mi caso, puede ser que el aporte sea mi poca experiencia, puesto que mi hija tiene 6 años y aún me queda mucho por andar. Esta escasa experiencia hace que aumenten mis ganas de saber y, de la misma forma, mis ganas de luchar para lograr que todos los que formamos parte ASPACE tengamos una buena calidad de vida”, manifiesta Mª José.
Si algo sacamos en claro de este testimonio es que ASPACE es imprescindible en la vida de las personas que padecen parálisis cerebral, tanto para los afectados directamente como para sus familiares. Por dicho motivo, esta madre considera necesario que la asociación continúe avanzando en todos sus ámbitos y cumpliendo con su función, es decir, orientando e informando a los padres de lo que les sucede a sus hijos. A modo de conclusión, Mª José aconseja al resto de padres que están en una situación como la suya o similar que se hagan socios de ASPACE, que participen y se impliquen en ella. “En este lugar es donde nosotros nos sentimos realmente apoyados y comprendidos por padres en nuestra misma situación y, a su vez, por profesionales que nos orientan cada día”.

Mª José Castillo – madre de Amaya, usuaria de ASPACE

1 Comment

  1. ISABEL dice:

    Hola ,soy hermana de una persona con Paralisis cerebral.Yo le diría a esta madre coraje ,que luche por su hija ,pero que no se deje la piel en el camino porque todo en esta vida pasa factura despues ,tambien cmunicar a las investigaciones médicas ,que como en los tiempos de avances que hay se pueda detectar un síndrome de down y no una paralisis cerebral,así que esto lo dice una persona que lo ha mamado desde los 10 años de edad con su hermana .Un saludo cordial.

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