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Mi relación con la Asociación UPACE San Fernando

Mi primer hijo nació en el año 1980 y desde entonces hasta ahora la mentalidad de la Javier Castro (Presidente UPACE San Fernando)población ha cambiado mucho.

Debido a que venía con varias vueltas de cordón umbilical enrolladas por el cuerpo y por el cuello, le provocó una falta de oxígeno y, como consecuencia, la parálisis cerebral.

Como digo, eran otros tiempos,donde no existían las tecnologías que existen hoy pues quizás, si se le hubiera practicado una cesárea, no hubiera habido problemas. Estuvo veinte días en la incubadora luchando por su vida y, cuandole dieron el alta, el pediatra nos dijo que el niño, o se moría, o lo tendríamos “en un rincón de la casa”, palabras muy duras para unos padres.

El problema que nos encontramos entonces era que no teníamos conocimientos de lo que era la parálisis cerebral y no sabíamos cómo se iba a desarrollar la vida de nuestro hijo ni cómo podíamos ayudarle.

Cuando cumplió un año nos informaron de la existencia de una Asociación que se había creado gracias a la iniciativa y empeño de unos pocos padres, nos pusimos en contacto con ellos y desde entonces formamos parte de la Asociación UPACE de San Fernando. En aquellos tiempos UPACE era una Asociación pequeña que había comenzado en el año 1978 en un garaje, y disponía de dos casas cedidas por el Ayuntamiento donde se trataban a los niños afectados, donde mi hijo recibió los tratamientos adecuados por parte de profesionales y nos asesoraron sobre cómo debíamos actuar para su mejor desarrollo.

Como anécdota de que eran otros tiempos, al informarnos de que podíamos solicitar una prestación para mi hijo, mi mujer se acercó a una oficina y el encargado de turno en un “exceso de celo”le armó una tremenda diciéndole que no teníamos que avergonzarnos de nuestro hijo, que no teníamos que esconderlo. Por supuesto, este hombre hablabasin tener ningún conocimiento de nuestra vida, pues siempre íbamos con él a todas partes.

Desde un primer momento pensamos que una Asociación como UPACE era necesaria para el tratamiento integral de las personas con parálisis cerebral y para el asesoramiento a los padres que, como nosotros, tienen un desconocimiento total de lo que ésta significa. Por ello, siempre hemos intentado ayudar en lo posible para su desarrollo, colaborando en todas las actividades que se realizan, tanto para dar a conocer al resto de la población de la existencia de la Asociación, como para conseguir los recursos económicos necesarios para su existencia y mejora de las instalaciones y medios personales y materiales para cumplir su función que, como se refleja en sus Estatutos, es “la atención integral a las personas con Parálisis Cerebral y afines, en base a su socialización, rehabilitación, educación, ocio y tiempo libre, deporte, ocupación, trabajo y residencia, colaborando con cuantas entidades oficiales o privadas existan, orientadas a las mismas finalidades”.

La colaboración ha sido continua y además hemos estado en la Junta Directiva durante muchos años. Mucho tiempo debido a la falta de respuesta de muchos padres que, según mi opinión -en una gran mayoría por ignorancia de lo que es la Asociación donde todos debemos colaborar para el bienestar de nuestros hijos-, no se han implicado ni han realizado exigencias por propia comodidad. Al principio estábamos los dos, mi mujer y yo mismo, pero luego las circunstancias hicieron que continuara yo solo y, en la actualidad, estoy como Presidente de la Asociación.

Lo ideal es que la mayoría de los padres participe y las personas que componen la Junta Directiva fuesen rotando entre todos, pero, por desgracia,muchos padres no se implican lo que deberían, pues la Asociación es de todos. En nuestro caso particular, le debemos mucho, ya que gracias a UPACE mi hijo ha tenido una atención y unos tratamientos que, sin duda, han contribuido a mejorar su calidad de vida, y también ha sido crucial para nosotros con apoyo y asesoramiento constantes.

Javier Castro.
Presidente UPACE San Fernando

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