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La Junta inicia un plan para reforzar el apoyo a los menores con enfermedades graves y a sus familias

 
 
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15/03/2017
CURSO : Formación especializada en atención a la Parálisis Cerebral para Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT)
03/03/2017
Proyecto Diseño de formación especializada en atención a la Parálisis Cerebral para Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT)
 
La iniciativa se implantará en todos los centros hospitalarios y de Atención Primaria durante los próximos cinco años

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha presentado al Consejo de Gobierno un informe sobre la estrategia "Al lado del menor en situación de alta adversidad en salud", que su departamento está poniendo en marcha para mejorar la atención a la infancia afectada por enfermedades graves y reforzar el apoyo a las familias.

El plan se centra en pacientes con patologías que, por su evolución, pueden conducir a la muerte prematura, generar dependencia y procesos crónicos graves o precisar de cuidados paliativos, reduciendo el sufrimiento durante toda la atención y propiciando la recuperación del proyecto de vida de los menores y las familias. Su desarrollo se hará extensivo a todos los centros hospitalarios y de atención primaria de la comunidad en un horizonte de cinco años.

Cada año mueren en Andalucía alrededor de 500 menores de 20 años, lo que afecta a unos 3.000 familiares próximos. El 35% de estos casos se produce en los servicios de neonatología, principalmente malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas, por lo que el nuevo plan prestará especial atención al desarrollo de buenas prácticas de duelo perinatal y apoyo psicológico a las familias.

La estrategia se complementará con otros planes integrales actualmente en marcha que también inciden en este problema, como los de Oncología, Atención a la Cronicidad y a la Accidentalidad, Cuidados Transversales o Atención Paliativa. Sus medidas se organizan en torno a un itinerario compartido con pacientes, familias, cuidadores y profesionales, desde el diagnóstico de la enfermedad y la adaptación hasta el seguimiento de su patología, los cuidados paliativos espefícicos para menores y, en caso de fallecimiento, el duelo y la recuperación del mismo. Se establece así un proceso de acogida y acompañamiento a través de un profesional de referencia y de una asociación, así como para ayudar a la toma de decisiones compartidas, sobre todo en la fase terminal y el duelo.

"Al Lado del Menor" presta especial atención a las situaciones de alta adversidad provocadas por el cáncer, del que en los últimos cuatro años se han diagnosticado en Andalucía unos 1.195 casos entre la población de 0 a 20 años, con 258 fallecimientos y más de 6.000 familiares implicados.

De igual modo, se incluyen medidas específicas para los menores con trastornos de desarrollo o riesgo de padecerlos, situación que supone atender el cambio de expectativas y de proyecto vital en las familias. En este ámbito la estrategia se dirige a los más de 18.000 que requieren atención temprana y a sus 93.000 familiares. A ello se suman los 23.400 casos anuales de síndromes englobados en el concepto de enfermedad rara, de los que 845 finalizan en fallecimiento del paciente.

Finalmente, el desarrollo de la iniciativa también supone facilitar la actividad de más de 260 asociaciones y colectivos en la comunidad autónoma, tanto vinculados a la atención temprana como a patologías concretas, como cardiopatías, cáncer, epilepsia, diabetes, enfermedades raras o autoinmunes, fibrosis quística o espina bífida, entre otras.

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