“Nuestro colectivo necesita la dinamización asociativa”: entrevista a Manuela Muro Ramos, presidenta de Confederación ASPACE

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“Nuestro colectivo necesita la dinamización asociativa”: entrevista a Manuela Muro Ramos, presidenta de Confederación ASPACE

Este fin de semana ha tenido lugar en Cádiz el IX Encuentro Andaluz de Familias con Parálisis Cerebral y Afines, organizado por Federación ASPACE Andalucía. Hemos contado con la presencia de Manuela Muro Ramos, presidenta de Confederación ASPACE, quien ha mantenido una reunión con presidentes de las diferentes entidades ASPACE de Andalucía.

Tras este encuentro, se ha tomado unos minutos para una entrevista en la que ha tratado sobre la atención temprana, la actualidad del movimiento asociativo y sus desafíos, entre otros temas de importancia para nuestro colectivo de atención.

 

Para empezar, ¿cómo valoras que se generen estos espacios de encuentro para las familias de las personas usuarias?

Valoro muy positivamente estos encuentros porque es una forma de pasar dos días las familias y las personas con parálisis cerebral, nuestro colectivo necesita la dinamización asociativa, vemos esa debilidad que existe. Yo creo que estos encuentros vienen a ayudarnos en ese sentido.

También la gente y las familias aprenden muchas veces a partir de encontrarse con sus pares…

Claro, es que muchas veces en las diferentes entidades ASPACE se trabaja en distintos temas. Ahora en la confederación estamos trabajando mucho sobre el Talento compartido. Ha sido algo sumamente interesante porque compartes diferentes experiencias, hay doce grupos, 76 personas de 35 entidades. Es una riqueza porque se comparte lo que se está haciendo en las distintas entidades y se pone en valor. En definitiva lo que estamos consiguiendo es unir todo el trabajo, todo el esfuerzo y conseguir que todos vayamos en la misma línea.

Hace unos minutos has tenido una reunión con la Junta Directiva de Federación Aspace Andalucía y representantes de las diferentes entidades ¿Qué puntos se han tratado?

Me llevo una reunión muy interesante. Tenía ganas de venir a Andalucía porque asumí la presidencia nacional el año pasado y mi compromiso era conocer a todos. Tenía esa asignatura pendiente con los presidentes y las entidades de Andalucía. Cuando me habló Isabel [Márquez, gerente de Federación ASPACE Andalucía] pensé que ese era el momento de poder encontrarme con todos los miembros de las juntas directivas de las entidades andaluzas.

Para mí ha sido una satisfacción, y sobre todo cuando escuchaba a Isabel y a José Manuel Porras, presidente de Federación, decir que hace mucho tiempo tantos presidentes no estaban juntos. Si he conseguido a través de mi presidencia unir a todos los presidentes que están aquí reunidos, para mí es una gratificación.

También se han tocado temas muy ricos y diversos que preocupaban a todos pero hasta ahora no se habían trasladado a sus grupos.

¿Por ejemplo?

Cuando antes te hablaba de ese “talento compartido”, el año pasado también se puso marcha el grupo Talento en gerentes, y este año se va a poner en funcionamiento ese grupo de Talento de presidentes de juntas directivas. Muchas veces vamos delegando mucho en los gerentes, luego nos quejamos de esa debilidad asociativa pero tampoco nosotros somos capaces de fortalecerla lo suficiente. Tenemos que animar a todos los socios a formar parte de los órganos de gobierno de las entidades.

Hablamos mucho de las familias de atención temprana, esas familias jóvenes, con ese compromiso inmediato. Echamos la vista atrás y está claro que hace unos años, cuando empezábamos con nuestras entidades, luchábamos por dar respuesta a las necesidades de nuestros hijos y en aquel momento no existía nada. Entonces teníamos esa fuerza y entusiasmo, que no es que no lo tengan los padres y madres, sólo que ahora vienen y se encuentran con todo hecho. Nos ven como una asociación que da respuesta, como si fueses a un centro médico a recibir un tratamiento y ya está.

El sentimiento de pertenencia a una asociación es una asignatura pendiente y tenemos que fortalecerlo. Entre todos hay que buscar líneas y estrategias sobre cómo acercar a estos nuevos socios a las juntas directivas.

Esta novena edición del encuentro de familias hace hincapié en lo que es la atención temprana ¿Cómo valoras este nuevo modelo? ¿Qué beneficios trae para los niños y niñas con parálisis cerebral?

Yo creo que la atención temprana es fundamental e imprescindible para un niño o niña con parálisis cerebral. Yo les decía ahora en la reunión que hemos mantenido, que ha sido un servicio que las entidades que llevamos ya muchos años no pudimos disfrutar. La atención temprana no se entendía en aquel momento. Ha sido el resultado de un trabajo constante con la administración.

A la administración había que decirle: tú contempla la atención temprana como una inversión, no como un gasto más. Porque si trabajas bien con un niño, inviertes en su futuro y ese niño o niña tendrá menos secuelas. Creo que hemos conseguido mentalizar y concienciar a la administración.

¿Y en qué estado se encuentra ahora la administración?

Pues hay que seguir trabajando, por la modalidad de atención y sobre todo por los costes. Seguir trabajando por esa amenaza que tenemos con los gabinetes privados, yo creo que ahí las familias tienen que entender que hay que trabajar por la especificidad de los colectivos. Nosotros buscamos la calidad en los tratamientos, esa calidad te la dan los profesionales que hemos formado y que han trabajado para nuestro colectivo de atención.

Hace unas semanas fue el Día Mundial de la Parálisis Cerebral ¿cómo valoras la actividad de las entidades por la conmemoración de este día?

Yo creo que este año hemos valorado muchísimo todas las iniciativas. Con respecto al congreso, este año nos hemos trasladado al Valle de Baztán de Navarra, ahí hay una población enorme en el medio rural y de alguna forma queríamos reivindicar a esa población. Ha resultado súper positivo. Algo que verdaderamente ha impactado mucho a los medios de comunicación  este año ha sido la campaña “No mires a otro lado”. Ha sido romper con un tabú.

¿Se ha cumplido el objetivo de visibilizar la sexualidad y afectividad en las personas con parálisis cerebral?

Por supuesto. Tenemos que dar a entender a la sociedad en general que un chico o una chica con parálisis cerebral tiene sus dificultades motrices, y en algunos casos cognitivas, pero no deja de ser una persona con las mismas sensaciones y mismas necesidades que cualquier otra. El concienciarse sobre tener derecho a la intimidad y a conocer tu cuerpo ha llamado muchísimo la atención. La campaña ha resultado muy positiva.

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