EL Movimiento ASPACE denuncia la escasez de recursos especializados , las desigualdades territoriales y una brecha entre las necesidades reales y los apoyos disponibles cada vez más amplia.
#YATOCA hace referencia a una petición a las administraciones, representantes políticos, sociedad civil y entidades especializadas en parálisis cerebral.
Confederación ASPACE y sus entidades hacen un llamamiento urgente para la puesta en marcha de una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo, como una respuesta política estructural y sostenida en el tiempo, que reconozca las particularidades de las personas con parálisis cerebral y que garantice su derecho a una vida digna, con los apoyos necesarios en todo el territorio.
Desde el 29 de septiembre estamos desarrollando la campaña “Ya toca ”, promovida por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra 6 de octubre para reivindicar los derechos de las personas con parálisis cerebral y sus familias.
En España, el 80 % de las personas con parálisis cerebral necesita apoyos continuos las 24 horas del día, los 365 días del año. Esta situación exige una atención integral, personalizada y sostenida a lo largo de toda la vida. Sin embargo, las políticas públicas actuales no responden adecuadamente a esta realidad.
Impacto en las familias y falta de recursos
En este sentido, cabe resaltar que en muchos casos son las familias —y en particular las madres— quienes asumen el cuidado sin respaldo suficiente, lo que perpetúa la desigualdad de género y la exclusión laboral. Además, los apoyos suponen un importante desembolso para las familias.
Así, las entidades del Movimiento ASPACE denuncian la falta de recursos, la fragmentación de servicios, las desigualdades territoriales y una brecha creciente entre las necesidades reales y los apoyos disponibles. “Por ello, esta Estrategia debe garantizar su sostenibilidad a largo plazo, asegurando la cobertura total del coste real de cada plaza y reconociendo el papel imprescindible de nuestras entidades en la prestación de apoyos de calidad”, asegura Muro.
Esta estrategia debe partir de una mirada que comprenda qué son las grandes necesidades de apoyo, qué significan en la vida cotidiana, qué implica la vida independiente para las personas con parálisis cerebral y qué apoyos son necesarios para hacerla posible.
¿Qué es una Estrategia Estatal?
Una Estrategia Estatal es un plan integral impulsado por un gobierno para abordar desafíos prioritarios a nivel estatal. Su elaboración implica definir objetivos claros y medibles, asignar recursos adecuados y coordinar acciones entre distintos sectores y niveles administrativos. Para que un tema se convierta en una Estrategia Nacional, es necesario identificar un problema relevante para el país, diseñar un plan de acción con medidas concretas y asegurar el respaldo político y social que garantice su legitimidad y ejecución efectiva.
Y es que, el Movimiento ASPACE lleva décadas construyendo un modelo centrado en la persona, con una red especializada que ofrece apoyos personalizados y continuados. “Contamos con la experiencia, el conocimiento técnico y la estructura territorial para ofrecer apoyos personalizados a lo largo del ciclo vital”, destaca Muro “pero necesitamos que este modelo sea reconocido y fortalecido por las políticas públicas”.
Además, en el caso de las personas con parálisis cerebral, también es imprescindible establecer una coordinación sociosanitaria real, con protocolos compartidos entre sistemas y una evaluación común de la calidad en todo el Estado.
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