Decorar la habitación a su gusto, escoger qué desayunar, decidir quién les apoya a la hora de ducharse o qué actividades se realizan el fin de semana. Son algunos ejemplos que hacen que las entidades ASPACE se transformen hacia un modelo en el que las personas con parálisis cerebral deciden sobre su vida, en función de sus gustos y preferencias, para poder ejercer su derecho a la vida independiente.

Pero para poder ejercer este derecho es necesario que se presten apoyos de forma individualizada, dando a cada persona el que necesita. De esta manera, conseguimos que puedan expresar sus deseos y preferencias, y se facilite su participación.  Porque vivir con grandes necesidades de apoyo supone precisar de ayuda o acompañamiento de otra persona 24 horas al día, 365 días al año. Y esto le ocurre al 80% de las personas con parálisis cerebral.

Contar con un entorno familiar que les apoye, desde la infancia, en la libertad de elegir y decidir, para desarrollar su vida independiente es algo esencial. Pero también los equipos profesionales son actores clave para que estas puedan decidir en base a sus gustos y preferencias. Además, la autodeterminación y el empoderamiento y un entorno comunitario inclusivo son condiciones fundamentales para desarrollar una vida independiente.

Desde el proyecto Rumbo, impulsamos la participación de las personas con parálisis cerebral a través de la transformación en la propia entidad, para asegurar que estas puedan ofrecer el apoyo, mecanismos y recursos necesarios para decidir sobre aspectos que les permitan desarrollar una vida lo más autónoma posible.

Así, a lo largo de este camino, Rumbo ha implementado una serie de cambios en algunas entidades ASPACE que promueven una vida independiente y respetuosa para personas con parálisis cerebral. Estas mejoras incluyen la formación en enfoque social de derechos, así como la creación de espacios de diálogo para reflexionar sobre el trato y las decisiones que les afectan.

Además, se están adaptando los espacios comunes para mejorar la accesibilidad y se fomenta la autonomía mediante el uso de soluciones tecnológicas como la domótica. También se busca fortalecer la intimidad con medidas físicas como cortinas y luces tenues, y el protagonismo de las personas a través de la creación de fichas personalizadas que permiten una mejor comprensión de sus necesidades y expresiones.

El proyecto Rumbo es una iniciativa colaborativa que agrupa a diversas confederaciones del Tercer Sector de la discapacidad, como COCEMFE, Impulsa Igualdad, Daño Cerebral y Autismo España, junto con las federaciones de ASPACE Andalucía, ASPACE Castilla y León, ASPACE Aragón, ASPACE Galicia y FEPCCAT (Cataluña). El proyecto tiene como objetivo promover la vida independiente de las personas con discapacidad, proporcionando los apoyos y condiciones necesarias para que puedan ejercer el control sobre su vida, tomar decisiones informadas y participar plenamente en la sociedad.

Enlace video: https://www.youtube.com/watch?v=mbRYSvjEr4g&t=71s