En el día de hoy, ASPACE Andalucía ha asistido a la Comisión sobre Derechos y Atención a las personas con discapacidad en representación de Rafaela Chounavelle, presidenta de la asociación, e Isabel Márquez, directora gerente de la misma, en el Parlamento de Andalucía junto con otras entidades ubicadas dentro del paragua de CERMI Andalucía.

De esta manera, hemos aprovechado para recordar la realidad del colectivo al que representamos, atendiendo a que las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, lo que precisa de una ayuda o acompañamiento las 24 horas del día los 7 días de la semana. Además, es importante incidir en que estas ayudas provienen en su mayoría del entorno familiar, recayendo hasta en un 75% de los casos en las madres, lo que provoca de nuevo una desigualdad al deber reducir su jornada laboral o incluso abandonar su empleo para cuidar de forma permanente y continua a sus hijos/as.

Por su parte económica, estas situaciones además de afectar al desarrollo profesional de la mujer y a su independencia también afectan a la capacidad económica del núcleo familiar, teniendo presente que las ayudas destinadas al apoyo de cuidados por cáncer u otras enfermedades graves sigue limitado a los 26 años de edad.

De esta forma, según datos de estudios internacionales confirmados por ASPACE: El sobrecoste de la parálisis cerebral está estimado entre 250 y 819 euros semanales, una cifra inabarcable para la mayoría de las familias.

Por otro lado, ha sido imprescindible para ASPACE incidir en el tema del envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, viéndonos desprovistos de apoyos instrumentales en el ámbito familiar, enfrentándonos a situaciones como la desaparición de la red familiar que sustentaba el apoyo ya sea por el fallecimiento de los progenitores o por la edad avanzada de los mismos.

A medida que una persona con parálisis cerebral envejece se observa aspectos negativos que agravan su situación de vulnerabilidad y de necesidades de apoyo entre otras cuestiones destacan una acumulación de las dificultades asociadas a su discapacidad. Sin embargo, no existen recursos especializados en atención a las grandes necesidades de apoyo en situación de envejecimiento de una persona con parálisis cerebral con el riesgo que tiene de ingresar de forma prematura en una residencia; en los mejores casos en una especializada y en los peores en alguna no especializada.

Por ello, desde ASPACE defendemos el enfoque social de derechos, ya que, en palabras de nuestra presidenta “incorporar el enfoque social de derechos en la vida de personas con parálisis cerebral es hablar de una transformación cultural y social”.

En esta línea, remarcamos varias demandas:

1. Facilitar el acceso a la comunicación de nuestro colectivo, el cual se apoya en los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación para conseguirlo. Hablamos de una función básica para que las personas con parálisis cerebral puedan entender y manifestar sus necesidades. Estos sistemas alternativos de comunicación no están ahora mismo dentro del sistema andaluz de salud.
2. Es necesario dotarnos de una legislación de concierto social en Andalucía, así como de un instrumento de prestación de servicio a través de terceros cuya financiación acceso y control sean públicos para que quede configurado como un instrumento no contractual de colaboración público privada.
3. Observar cómo se está evolucionando el desarrollo reglamentario de la nueva Ley de Atención Temprana
4. Revisar los precios de los conciertos sociales.