Cumplimos nuestro 25 aniversario y le preguntamos a las asociaciones miembro cómo estaban sus entidades en 1994, año de nacimiento de federación. Desde UPACE San Fernando, una persona usuaria y una persona de atención directa contestan a esta pregunta, en un diálogo interesantísimo que nos hace ver cómo ha avanzado el colectivo de la parálisis cerebral:

Federación ASPACE Andalucía cumple, este año 2019, veinticinco años. Todo lo recorrido durante este tiempo ha sido positivo aunque con sus altibajos, por motivos políticos, sociales, culturales, económicos… Estos altibajos que en la vida de una persona dan para mucho, si lo trasladamos a una entidad, como es el caso, dan para mucho más porque aglutina a personas. A muchas personas.

Si nos paramos a pensar en la pregunta que se hace, “cómo estaba tu entidad en 1994”, lo primero que te hace reflexionar es que la persona que escribe esto ya va teniendo una edad; y lo segundo, es que te lleva a hacer una reflexión, parando por unos instantes en tu día a día, para echar la vista atrás y ver qué había antes y qué hay ahora, cómo lo hacías antes y cómo lo haces ahora…

“Las cosas han cambiado mucho” comenta una persona usuaria (PU). “Cuando llegábamos por las mañanas al centro el personal nos bajaba “a peso” porque los vehículos no estaban adaptados como hoy. ¡El miedo que pasaba por mí y por los que me bajaban! Más de una vez estuvimos a punto de rodar por el suelo.  ¿Y cuando íbamos de colonias en esos autobuses que no tenían espacio para ir anclada la silla? Pues ¡todos al asiento! Ahora, eso sí, lo pasábamos… Hoy hay programas y proyectos en donde, a través de los cuales, puedes solicitar un transporte adaptado”.

– Las atenciones que recibías -le dice una persona de atención directa (PA)– las elaborábamos nosotros; no os teníamos en cuenta, en el sentido de que vosotros participarais.

PU: Es cierto. En eso se ha avanzado mucho. Vosotros os poníais a trabajar sin tenernos en cuenta. Éramos miembros de un grupo determinado y trabajábamos sin saber y sin coordinarnos con las otras personas. El monitor A por un lado, la monitora B por otro, el personal de fisio en su gabinete, independiente. Hoy es diferente. Se trabaja en un proyecto común, en donde se tienen en cuenta las distintas dimensiones de la persona con el objetivo de mejorar la calidad de vida contando con la participación de las familias y de nosotros, las personas usuarias, y centrado en nuestros intereses, demandas y necesidades.

PA: Pero, la verdad, es que tampoco vosotros teníais mucha iniciativa. No proponíais.  Esperabais las decisiones nuestras.

PU: Quizá por costumbre, comodidad, no lo sé. Lo que sí sé es que hoy, con diversos programas en los que seguimos participando, hemos ganado esa confianza que, igual, hace unos años no teníamos, y con el paso del tiempo conseguir el protagonismo que desde siempre hemos debido tener. El trabajo diario, el tomar decisiones y querer hacer cambios, por parte de todos, así como los nuevos enfoques nos han hecho avanzar en ver cuáles son nuestros derechos y también nuestros deberes.

PA: Los recursos con los que contábamos no tienen nada que ver con los de ahora. Un ejemplo está en la comunicación.

PU: Las adaptaciones técnicas y tecnológicas nos han servido tanto a nosotros como a vosotros para el desarrollo de todo lo que anteriormente hemos hablado; para todas las actividades que se realizan. La aplicación de las NNTT nos han ayudado para mejorar nuestra comunicación y, como impacto directo, nuestra autonomía. El uso de las tabletas, ordenadores, programas de comunicación, adaptaciones,… nos brindan un abanico de posibilidades de estar conectados con las personas y con el entorno haciendo uso de las redes sociales.

Las ayudas técnicas para el desarrollo de la vida diaria como la movilización, deambulación, alimentación o baño se han implantado en los centros como material indispensable. Antes, una adaptación la creabas tú con los pocos recursos existentes; ahora, antes de realizar cualquier tarea, ya  cuentas con ellas.

PA: Antes, cuando salíamos a dar una vuelta por la calle o cuando íbamos de colonias a diferentes ciudades o pueblos, las personas nos miraban como extrañadas, con curiosidad e incluso algunas mencionaban  las famosas expresiones de “pobrecitos” o “están malitos”. Hoy en día hay otra mentalidad, otra visión.

PU: El hacernos visibles en nuestro entorno más próximo, el demostrar de qué podemos y somos capaces de hacer para luego trasladarlo  a un entorno más amplio, ha hecho posible la realidad con la que contamos hoy. El abrir nuestros centros, el salir a la calle, el participar en los actos de nuestra comunidad, el estar presentes en diferentes convocatorias por parte de instituciones públicas y privadas, el hacer partícipe a la ciudadanía en actos como el día internacional  de las personas con discapacidad o el día mundial de la parálisis cerebral hacen  posible cambiar la forma de pensar que tienen sobre nosotros.

PA: Para llegar a todo esto, no ha sido regalo de nadie sino todo lo contrario. Ha habido que trabajar y luchar mucho en todos los frentes.

PU: En las diferentes Consejerías, Delegaciones, Ayuntamientos, Servicios de Salud, de Inspección, con la propia sociedad… se ha luchado para conseguir un cambio y modernización social para que se reconozcan nuestros derechos y que a su vez nos lleven a una transición social en la dependencia. Y todo ello ha ido de la mano de la propia entidad y de la Federación promoviendo y dinamizando esos cambios.  

UPACE San Fernando