En el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro ha recordado que para que una sociedad sea inclusiva se debe escuchar la voz de todas las personas y, entre ellas, la de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. Su participación política auto representada es posible y fomentarla es responsabilidad de toda la sociedad y de las instituciones. Así lo ha señalado Muro en un vídeo difundido por Confederación ASPACE con motivo de este 3 de mayo: “es necesario ofrecer apoyos para que estas personas puedan expresar sus opiniones, sus deseos y sus preferencias”, ha declarado.
Entre estos apoyos, las personas con parálisis cerebral reclaman mayores ayudas para la asistencia personal, ya que el número de horas que existe hoy en día es insuficiente. En concreto demandan, entre otras cuestiones, que no se reduzca la cuantía para asistencia personal si la persona trabaja porque esta figura es fundamental para su inserción laboral. Y es que, actualmente, la ley considera que, si la persona con parálisis cerebral tiene un empleo aumentan sus ingresos, por lo que se puede costear este servicio y, como consecuencia, se reduce la cuantía.
Así lo asegura desde ASPACE Valladolid la activista por los derechos de las personas con parálisis cerebral, Rocío Molpeceres: “para trabajar necesito un asistente personal. Ahora mismo tendría que pagar yo a esta persona y para mí eso significa trabajar gratis. La ley tiene que cambiar para que nosotras podamos trabajar.”
Desde Confederación ASPACE demandan asimismo que la asistencia personal sea compatible con el resto de los servicios recogidos en la Ley, y que esta figura se contemple como una vía de acceso a la educación superior y al empleo.
A Daniela, alumna del centro de educación especial de APACE Toledo, le gusta dar su opinión y participar. Lo hace con el apoyo de su facilitadora de la comunicación, la logopeda de la entidad, Irene, ya que tiene problemas de comunicación. Como Daniela una gran mayoría de personas con grandes necesidades de apoyo necesita del trabajo de logopedas y de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para poder comunicarse. Recientemente hubo un gran avance en el reconocimiento legal de estos sistemas, incluidos en la Ley integral para la igualdad de trato y la no discriminación, pero hay puntos sin concretar como la necesidad de la figura del logopeda como facilitadora de la comunicación para estas personas desde la atención temprana y durante toda la edad adulta.
También es necesario concretar el reconocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) como herramienta de comunicación válida en cualquier entorno; incluyendo el sanitario y, de forma especial, en todo el ordenamiento jurídico. Silvia Lafuente desde ASPACE León lo comenta así: “cuando necesite ir a hacer una denuncia, quiero ir yo misma, igual que si tengo que acudir a un procedimiento judicial, para eso necesito una logopeda a mi lado para que me facilite la comunicación con los demás.”
Las personas con grandes necesidades de apoyo tienen derecho asimismo a la movilidad personal. Cuando la persona con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo no puede manejar por sí misma su silla, se vulnera este derecho al negárseles a ella y a su familia una silla de ruedas eléctrica, por lo que sus salidas al exterior quedan limitadas e incluso pueden quedar recluidas en el hogar. Así lo asegura Mª Dolores, madre de Raquel, mujer con grandes necesidades de apoyo de ASPACE Salamanca, “nos deniegan una silla de ruedas eléctrica a los padres con hijos con grandes necesidades de apoyo. Para subir una cuesta o entrar en cualquier sitio, es un peso y un esfuerzo terrible. Que nos denieguen una silla es meternos más en casa.”
El Movimiento ASPACE solicita modificar el catálogo común de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud, quedando el requisito de acceso a la silla de ruedas eléctrica de la siguiente forma: “suficiente capacidad visual, mental y de control que les permita el manejo de sillas de ruedas eléctricas por sí mismas o con el apoyo de otra persona y ello no suponga un riesgo añadido para su integridad y la de otras personas”.
Todos estos apoyos que reivindican las personas con parálisis cerebral en el Día Nacional de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad son indispensables para hacer posible su participación en la sociedad en cualquier sentido. Con motivo de este día, el CERMI ha publicado un manifiesto que hace hincapié en poner los medios necesarios para que todas las personas con discapacidad sean partícipes de la vida política y pública en nuestro país.