Como madre de un usuario del Centro de Rehabilitación Médico-Funcional, quisiera plasmar en breves líneas mi experiencia como madre en Aspace-Granada. El caso de mi hijo, es como el de muchos niños que asisten, pero no es de los casos comunes que se tratan. Me refiero a que la mayoría de personas que reciben tratamientos son pacientes con PC (parálisis cerebral). En nuestro caso particular, se ha detectado una lesión (leucomalasia periventricular), que afecta la motricidad, lenguaje, control de emociones, provocando conductas y rasgos de TEA (Trastorno del Espectro Autista).

¿Cómo llegamos hasta vosotros?, muy fácil, a través de otra madre, que su hija recibe atención. En vista de la valoración del centro base, sentimos como padres una angustia, al ver que muchos aspectos no se habían tratado a tiempo, o como se debía de tratar en su momento.

Nuestra primera toma de contacto con la Asociación fue a través de la trabajadora social, que desempeña una labor intachable. Tuvimos una entrevista, y nos concertó una cita con el equipo de valoración.

Quisiera felicitaros por cómo planteáis las valoraciones, porque todos los profesionales estuvieron presentes en todo momento, no cada especialista aislado. Beneficioso para todos. Ha sido de las mejores en cuanto a forma que he podido tener con mi hijo.

Hasta fecha de hoy, puedo observar muchos avances, mi hijo recibe tratamiento de Hidroterapia y Terapia Ocupacional. Siempre ha existido una muy buena comunicación entre los terapeutas y nosotros como padres. Especialmente por parte de la terapeuta ocupacional, que siempre nos da pautas para trabajar en casa y muestra interés por ponerse en contacto con su colegio y coordinar con la maestra sus actividades.

ASPACE para muchas madres y padres se ha convertido en un punto de encuentro donde todos los que estamos tenemos una condición especial en común, un familiar que asiste precisamente por una condición especial. Muchos nos vemos obligados a llevarnos a nuestros otros hijos por no tener ni poder dejarlos con alguien. En lo particular sugiero que nos facilitasen un espacio, un sitio donde incluso sirva de punto de encuentro para hermanos. También sugiero la preparación y ayuda a hermanos del niño o niña afectado/a, que se conozcan, desahoguen, apoyen y orienten para enfrentar una condición familiar que será para siempre.

La labor de asesoramiento por parte del Servicio de atención social es admirable, desde el primer momento hemos recibido mucha confianza, apoyo, interés, cercanía y asesoramiento en todo lo que conlleva los temas de solicitudes, ayudas, subvenciones. Para nosotros como padres recibir y sentir esa cercanía no tiene precio.

Para que nos conozcáis mejor, os dejo con una foto en la que aparecemos realizando una actividad en ASPACE. Espero que estas palabras puedan servirle a otros padres para animarlos a que defiendan sus derechos, la unidad como forma de reclamar, la importancia de la especialización de los profesionales y la importancia de una atención personalizada y coordinada.

Astrid Coromoto Vivas Ramírez.
(Usuaria ASPACE GRANADA)