Mi nombre es Begoña Gámez y tengo un hijo de 14 años con Parálisis Cerebral. Debido a esto, desde hace ocho años, soy miembro de la Junta Directiva de ASPACE JAÉN.  Para  mí fue un orgullo muy grande que contarán conmigo para ayudar a  manejar el timón de esta Asociación.

En un principio, llegas con muchas ideas y ganas de trabajar e involucrarte activamente en todos los proyectos. Pero, de pronto, te das cuenta que no es tan fácil como se veía desde aquel sofá naranja y de que no todas esas ideas se pueden llevar a cabo como pensabas.

En el momento en el que entré en la Junta se  estaba pasando por una situación complicada que, con el tiempo, se ha ido superando con mucho esfuerzo  y horas de sueño perdido.  Es muy complicado sentarse en una mesa y hablar de reducciones de jornadas cuando lo que de verdad deseas es tener un programa de ocio. Duele tener que decirle a un profesional que su contrato ha cumplido y  que no puede  seguir con nosotros. Aunque no sean medidas fáciles de tomar es un deber que la Junta Directiva tiene que realizar. Todas las decisiones que se acuerdan son votadas por todos los miembros de la Junta. Somos un equipo que tenemos claro, junto a  todos los profesionales que forman ASPACE JAÉN, que las decisiones tomadas afectan directamente a los niños y jóvenes con Parálisis Cerebral.

Nuestra Asociación cuenta con un Centro de Estancia Diurna, un Centro de Atención Temprana Infantil y una Unidad de Rehabilitación Médico-Funcional. Tenemos muchos proyectos para expandirnos y contamos con unos profesionales de una calidad humana increíble. Ellos están constantemente formándose y buscando nuevas ideas para la mejora de la calidad de vida de nuestros usuarios. Cada vez nos sorprenden más ya que buscan todos los medios necesarios para que los usuarios obtengan la máxima autonomía posible. Por lo tanto, su objetivo es facilitarles a ellos y a su familia  un proceso de expresión que les ayude a desenvolverse en su vida diaria. ¡Ellos sí que son un gran equipo!

Por otro lado, en el momento que entras por la puerta de Gerencia y te dicen que te han aprobado una subvención o que hay un colaborador nuevo, piensas en lo bien que lo estáis haciendo. A mí en concreto me gusta colaborar desde dentro, es decir, me gusta ir al stand de Unidad de Día o poder tratar con la gente que no conoce la Parálisis Cerebral y  explicarles cómo nuestros jóvenes hacen los productos que vendemos. Sobre todo me encanta estar con ellos y verlos avanzar. No me importa tener que quedarme en la guardería o encargarme un del teléfono. Disfruto cuando hacemos las fotos de los calendarios, cuando hablo con los profesionales y además me emociono si me dan una buena noticia ya sea, por ejemplo, de un embarazo o una boda.  Aunque, a pesar de todos estos aspectos positivos, también hay días malos en los que lloramos. Pero aun así no nos podemos hundir. Hay que seguir adelante, por ellos, porque ser miembro de una Junta Directiva no es solo sentarte en una mesa y tomar decisiones, es colaborar en todo lo que se precisa.

Como madre ojalá nunca hubiera tenido que conocer a ASPACE JAÉN, pero siempre a alguien le tiene que tocar. Al principio nunca creemos que será en nuestra familia y cuando se da el caso nos gusta que haya alguien que nos apoye, nos guie y nos diga una palabra amable dentro de todo el miedo que en ese primer momento tenemos.

Y sí, me siento feliz de formar parte de la familia de ASPACE JAÉN tomando decisiones que en un futuro afectaran a mi hijo. Porque, en el fondo, lo que importa de verdad son ellos, los paralíticos cerebrales ya sean niños, jóvenes o adultos.

Gracias por dejarme formar parte de  la Junta Directiva de ASPACE JAÉN.

Begoña Gámez