Me llamo Antonio y soy miembro a la Junta Directiva de UPACE San Fernando.
Vivir con mi familia es un privilegio, tengo una esposa que se desvive por hacernos la vida más fácil a los otros tres miembros de la familia, un hijo mayor del que nos sentimos muy orgullosos por sus valores, por su entrega, por su generosidad a la hora de facilitarnos la vida tanto a su madre como a mí. Y luego está Jesús, que después de 21 años consigue que sigamos aprendiendo a ser mejores personas. Nuestra vida gira en torno a su vida, y eso no quiere decir que los demás miembros de la familia no vivan su vida, es sólo que él nos une a todos. Hablo por mí, pero creo que toda la familia es más feliz por tener la suerte de tenerlo entre nosotros, su alegría, su sonrisa, sus gustos por la música, la tele, la lavadora, por todas esas pequeñas cosas que le satisfacen, hace que todos seamos más “humanos”. Evidentemente la vida no es de color de rosa, ni para nosotros ni para nadie, pero parece que el superar los problemas que nos trae el día a día nos da tranquilidad, quizá no sea esa la palabra para expresarlo, pero creo que es la que más se parece a como nos sentimos cuando superamos un problema.
A partir de nuestra entrada en UPACE la vida nos ha ido resultando un poco más fácil, conoces la vida de otros padres, los problemas que poco a poco han ido superando y eso hace que no te sientas tú sólo contra el mundo.
El vivir dentro de un colectivo tiene también otras ventajas, ya no dependes solamente de la colaboración de tu familia, la Asociación ofrece además del Centro Educativo y la Unidad de Estancia Diurna, la posibilidad de vivir en una de sus Residencias, porque los años pasan y aunque nosotros no lo vemos, va llegando un momento en el que prestar la atención que nuestros hijos o hijas requieren nos cuesta trabajo o nos va resultando imposible por enfermedades o por la edad, no sólo la nuestra, sino también la de ellos/as, ya que aunque para nosotros son siempre niños, también crecen.
Desde la entrada de Jesús en Upace sentí un poco la necesidad de colaborar con la entidad, y comencé formando parte del Consejo Escolar, esto me dio la oportunidad de conocer mejor el funcionamiento del Centro y de colaborar con ellos dentro de mis posibilidades, la idea de intentar apoyar a otras familias que comenzaban a vivir la experiencia de tener un hijo/a especial me motivaba. Evidentemente este paso me llevó a ofrecer mi aportación a otro nivel, el de la Junta Directiva, no fue una continuación, pasó un tiempo antes, quizás pensé que era una responsabilidad para la que no sabía si estaría capacitado, pero ya en el año 2016 y en vista que había que cubrir alguna baja me decidí y me presenté, teniendo la suerte de ser elegido.
He de reconocer que estaba un poco asustado, nunca antes había asumido una responsabilidad así, pero después de la primera reunión y del acogimiento que tuve por parte del resto de la Junta me sentí mejor. Para mí es un privilegio y un orgullo el poder representar a los miembros de la Asociación en algunos actos, entonces es cuando ves el respeto que se ha ganado UPACE San Fernando por su trabajo dentro de la sociedad, a veces no nos damos cuenta de lo que significa porque lo vemos desde el prisma de nuestro día a día, y sólo vemos el trabajo que se realiza con nuestro hijo/a, teniendo el trato diario con los profesionales que les atienden, pero UPACE San Fernando es mucho más que eso, es la lucha diaria que como padres no vemos, de conseguir más la inclusión social de nuestros hijos, de hacer ver a la sociedad que existe este colectivo, de mejorar poco a poco en las más modernas técnicas terapéuticas, en la formación de los profesionales, en las mejoras de las cosas que ya tenemos, por ejemplo la flota de transporte, en la formación de voluntariado sin el cual muchas actividades no podrían realizarse, etc. muchas de estas cosas no las conocemos los padres, no por falta de información si no porque gracias al tiempo y la dedicación de algunas personas se va consiguiendo, sé que es difícil de conseguir, pero pienso que todos los miembros de la Asociación en algún momento deberían formar parte de la Junta Directiva, para así darnos cuenta que no es solamente llevar a nuestros hijos/as al Centro que hay mucho más trabajo detrás de ese diario.
No quiero acabar este artículo sin dejar de agradecer a todas esas personas que, por vocación, dan su esfuerzo diario y su cariño a nuestros hijos e hijas, a todos y a todas quienes trabajan tanto directamente como indirectamente con nuestros hijos e hijas, pues gracias a ellos y a ellas la vida de nuestros hijos e hijas y la nuestra es mucho más fácil.
Antonio González Ruano