En nuestra campaña #12MESESASPACEAndalucía hablamos de mujeres y parálisis cerebral. Para profundizar más acerca de este tema hablamos con Ángeles Blanco, delegada de Derechos Humanos y coordinadora de Incidencia de ASPACE:

• ¿Las personas con parálisis cerebral se enfrentan a una doble discriminación no solo por su condición sino también por, en este caso, ser mujer?

De hecho no solemos hablar tanto de doble discriminación, ya que eso supondría que hay un porcentaje de cada tipo de discriminación, y no es así. Hablamos más de la suma de ambos, como podríamos añadir también otras condiciones como serían la clase social, la orientación sexual, la situación migrante, etc… Todo ello nos sitúa en una posición en el mundo y esta misma nos lleva a enfrentarnos a situaciones de discriminación interseccional que obedece al resultado de todos esos ejes de opresión, en nuestro caso centrándonos en el del género y en el de discapacidad, siendo ambos también graduables. Uno no se puede “trocear” como persona y ver qué porcentaje viene por ser mujer o por ser una persona con discapacidad.

• En 2019, un estudio de Confederación determinó que más del 93% de mujeres con parálisis cerebral considera que sufre discriminaciones en su vida cotidiana. O sea, que ya no solo estaríamos hablando de la sociedad sino también de su propio ámbito familiar ¿no es así?

Claro. Este dato viene del Estudio de Derechos sobre percepción social de la discriminación en parálisis cerebral. Lo que este dato da lugar es que esa persona ha vivido una situación de discriminación a lo largo de su vida, comparando cómo eran estos tanto para hombres como para mujeres. Nos dimos cuenta que las mujeres sufren el doble de este tipo de situaciones:

En la investigación podemos ver cómo el 76,4%  de los encuestados había sufrido una situación de discriminación en su vida. Casi el 47% de ellos eran mujeres, frente al 29,5% hombres. Esto es lo mismo que decir que 3 de cada 4 personas sufren discriminación por su condición de discapacidad, pero además, 2 de estas 3 son mujeres.

• ¿A qué conduce estar expuesto a esa continua discriminación?¿cuáles son las variables que hay detrás y cómo se conjuga el hecho de mujer y parálisis cerebral además de las consecuencias a largo plazo?

La cuestión está en que en general la situación de las personas con parálisis cerebral conlleva una pluridiscapacidad a la que se acompaña en el 80% de los casos a una situación de dependencia. Eso nos lleva a que hay una tercera persona que tiene que prestar apoyos las 24h al día los 7 días de la semana. Esa situación hace que las mujeres en general vivan una mayor sobreprotección ya que además de no encajar en los roles de género, la sociedad no las percibe con esa condición de mujer al no ejercer lo que se espera de ellas: al no tener un cuerpo normativo, al no tener ejercicio del cuidado, o no ser madres. Estos roles de manera general no van a ser desempeñados por las mujeres con parálisis cerebral y por tanto no son percibidas como mujeres.

Con lo cual, en un primer momento parecen que están abstraídas de esa violencia estructural, parece que al tener esa condición no son percibidas como mujeres por la sociedad y tienen un “escudo” contra esa violencia. Sin embargo, cuando levantamos esas capas de invisibilidad no solo nos damos cuenta de que la condición de género traspasa de la misma manera, sino que además lo hace con muchísima mayor crudeza, llevando no solo a la discriminación sino también a la violencia.

Luego, tenemos que tratar la parte relacionada con la sobreprotección. En general las mujeres solemos estar más sobreprotegidas por parte de nuestros progenitores, pero ¿Qué ocurre si además tienes una discapacidad múltiple con una situación de dependencia? Que esa sobreprotección se incrementa. Si a mí me sobreprotegen no se desarrollan tanto las estrategias de empoderamiento y hago menos ejercicio de mis derechos, ejerzo menos mis demandas y me siento menos legitimada para hacerlo.

Existen algunas mujeres que sí que han llegado al punto de poder ejercer esa demanda, pero, no se sienten del todo legitimadas. Hay una frase que escuché de una mujer con parálisis cerebral que lo explica muy bien y dice “encima de la carga que yo supongo, me voy a estar quejando”. Aunque te despierte la consciencia es importante que te sientas legitimada para reclamar tus derechos.

• En la campaña que estamos llevando a cabo, este mes abarcamos el tema de las Mujeres y la Parálisis cerebral. Entre los roles que podemos encontrar hablamos de las mujeres cuidadoras, señalando un dato en especial: el 71,5% de las mujeres prestan cuidado no profesional a sus familiares con grandes necesidades de apoyo frente al 28,5% de los hombres ¿Este hecho es algo que puede cambiarse con el tiempo, por qué ocurre?

De hecho este dato nos va a dar pie para estudiar más la conciliación y corresponsabilidad en el entorno familiar. Con estos datos también podríamos hablar de la feminización del tercer sector, el 77% de los trabajadores de ASPACE son mujeres frente al 23% de los hombres. El cuidado profesional también es algo de la mujer y esto, obviamente, también se traslada al cuidado no profesional en las familias. Generalmente es la madre, pero ese testigo también va a recaer, probablemente, en una mujer (hermana, prima…).

Hay una gran feminización en el caso del cuidado no profesional de las mujeres ¿Qué ocurre con las familias con casos de parálisis cerebral? Que se involucra tardíamente a los hombres ya que llega un momento en el que las mujeres a nivel físico no pueden con el manejo de las personas con parálisis cerebral.

Esto nos lleva a muchas consecuencias: como que generalmente en los entornos de las familias hay renuncias profesionales por parte de mujeres. Haciendo esto, no es solo una renuncia profesional lo que hacen las madres trabajadoras, sino también una renuncia social. Hipotecan su presente y su futuro, no vas a haber cotizado etc. Esto es algo que con la ley de dependencia estamos intentando cambiar.

Como poco ya existe esa dependencia económica del progenitor varón. En los casos más extremos, no en todos, pero sí que es verdad que en dos años hemos recibido 4 (además considerando que el servicio no se ha anunciado específicamente en esa línea) de violencia contra madres de personas con parálisis cerebral. Esa violencia se complejiza mucho al ser dependientes económicamente ya que no sólo se compromete su bienestar económico sino también el de su hija o hijo. Ahí la madre decide, aun habiendo salido de esa situación de maltrato, volver para que a su hijo/a con parálisis cerebral no le falte de nada.

No digo que sea una situación generalizada, pero el control económico te ata de pies y manos. Desde ASPACE estamos consiguiendo contener a una mujer que no vuelva a esa situación de maltrato brindándole una buena red de apoyo.

• De hecho, la Confederación ha denunciado el archivo de tres casos de agresión sexual a mujeres con parálisis cerebral con problemas orales al no admitir la justicia sus testimonios emitidos por métodos de Comunicación Aumentativa y Alternativa ¿Cómo algo tan básico como poder expresarse no está garantizado por la justicia? ¿Cómo es esta relación de los usuarios/as en el panorama jurídico?

Este es uno de los temas más preocupantes que yo como profesional he vivido en ASPACE. Los SAAC actualmente solo están reconocidos en dos sitios: en la Ley General de los derechos de las personas con discapacidad y como una condición básica de accesibilidad, al mismo nivel que la lengua de signos. Pero, sin embargo cuando hay leyes de accesibilidad universal no se vuelven a citar a los SAAC. No está reconocida en las leyes procesales la CAA.

En la práctica hay que acudir a un concepto jurídico indeterminado, que es “ajuste razonable del procedimiento”. Hay que solicitarlo en el juzgado, o apoyarse mucho por parte de Fiscalía para que se reconozca que las maneras de comunicarse para las personas con parálisis cerebral sean la aumentativa o la alternativa. De hecho, la aumentativa es el 98%, casi todas las personas en esta situación la necesitan. Hay que solicitarlo como un “ajuste razonable”, es por ello que en ese concepto en algunos casos de admita y en otros no, se decide en cada caso de forma arbitraria. Debería estar reconocida como la lengua de signos.

Se provee desde los servicios ASPACE al no estar reconocido, además de cubrirlo económicamente, siendo esta una consecuencia de su no reconocimiento. De la misma manera, también se miden los SAAC desde una perspectiva muy capacitista, validando mejor unas herramientas que otras.

• ¿Qué pasos hay que dar para cambiar esto?

Todos los casos que nos han llegado de agresión sexual (27) son de mujeres que utilizan sistemas alternativos de comunicación. Desde ASPACE denunciamos la situación para que se vea reflejado en las leyes. Estamos introduciéndolo en el anteproyecto de ley de enjuiciamiento criminal y también es necesario que se incluya a nivel universal en el apartado relativo a la sensibilidad sensorial y de la comunicación. Si no contamos con ese paraguas legal estaremos ante la incertidumbre de si se admiten los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación.