ASPACE Andalucía recuerda que el objetivo de las familias de personas con parálisis cerebral es disfrutar de una vida plena y digna juntos

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ASPACE Andalucía recuerda que el objetivo de las familias de personas con parálisis cerebral es disfrutar de una vida plena y digna juntos

El la jornada que se celebra el Día Internacional de la Familia, desde la Federación ASPACE Andalucía se quiere hacer un reconocimiento a tan especial figura para el que se recuerda que gracias al esfuerzo y reivindicaciones del movimiento asociativo andaluz, estamos dirigiéndonos a una nueva concepción de la persona con parálisis cerebral, donde se destaca el derecho a una vida digna, al ejercicio de la ciudadanía activa, su derecho a decidir, su derecho a trabajar; todo ello contando con una red de apoyos personalizados. De ahí que cada año se hayan realizado los Encuentros de Familia de las distintas asociaciones de ASPACE Andalucía.

La  idea más  repetida en el último Encuentro fue la siguiente: la autonomía nace de la familia. Es ella el agente desarrollador, y no debe confiar el trabajo sólo en manos de los profesionales. Si se pretende ofrecer a la persona con parálisis cerebral y discapacidades afines  la posibilidad de autodeterminarse como individuo autónomo, se debe trabajar, desde que el niño ha nacido en el seno de la familia, la atención temprana, la educación, la formación para el empleo y cualquier otro aspecto  que lo conduzca a  ejercer como ciudadanos de pleno derecho. Este papel de las familias debe plantearse como integrador: hay que pasar del “todo para los hijos”  al “todo con los hijos”, escuchándoles más, y facilitando su autonomía.

El objetivo último de las familias de personas con parálisis cerebral y discapacidades afines no es otro que el que sus hijos y familiares disfruten de una vida plena y digna y  son ellas las que luchan con mayor ahínco en hacerlo posible en el día a día.

El movimiento asociativo se enriquece con el intercambio de experiencias y vivencias de familias de diferentes lugares de nuestra Comunidad Autónoma y que se encuentran en momentos diferentes del desarrollo de sus hijos e hijas y de su experiencia como padres. Las familias  comenzaron por la conquista de derechos y son ellas, contando con sus estructuras representativas las que deben seguir luchando:

  • Porque no se pierdan los valores que tras muchos años hemos conseguido que se integren en nuestra sociedad: inclusión social, respeto,
  • Porque no perdamos la complicidad con el resto de la ciudadanía en la lucha por nuestras visibilidad.
  • Por defender y consolidar el Sistema Público de Servicios Sociales en Andalucía.
  • Por defender y consolidar el Sistema Público de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia y la Red de Servicios Sociales Especializados para  personas con Discapacidad
  • Por Garantizar que las Políticas sociales dirigidas a los colectivos con especial vulnerabilidad en Andalucía no sufrirán recortes esenciales que puedan conllevar un perjuicio en la calidad de vida de las mismas ni un retroceso en los derechos adquiridos.
  • Por el desarrollo de políticas públicas intersectoriales que contemple las sinergias oportunas entre todos aquellos agentes con impacto directo en el bienestar social: empleo, vivienda, educación y salud.

Por último, hacemos referencia a una carta de una madre cuya hija tiene parálisis cerebral, que resume todo lo anteriormente visto. Bajo el título de ‘Te Veo’, Alethea Mshar, perteneciente a la Asociación Amappace, narra su día a día con su hija:

Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet.

Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exámenes.

Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.

Te veo sentada al ordenador durante horas investigando sobre lo que tu hijo necesita.

Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.

Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.

Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.

Te veo mostrando respeto hacia los profesores, terapeutas y profesionales médicos que sirven a tu hijo para ayudarte.

Te veo levantarte temprano por la mañana para hacerlo todo otra vez después de otra caótica noche.

Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.

Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta. Pero quiero que sepas que yo me doy cuenta.

Te veo empujar siempre hacia adelante.

Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijo el mejor cuidado en casa, en el colegio, en terapia y en el médico.

Lo que haces importa. Vale la pena.

En esos días en que te preguntes si puedes hacerlo un minuto más, quiero que sepas que te veo. Quiero que sepas que eres bella. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante, y que eres la mejor en eso.

Y en esos días en que ves una mejora, esos momentos en que el trabajo duro tiene su recompensa, y puedes saborear el éxito, también te veo entonces, y estoy orgulloso de ti.

Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo estás haciendo bien… y te veo.

 

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