ASPACE celebra el acuerdo de ampliación de las ayudas a las familias con hijos/as que padezcan enfermedades graves aunque lo considere insuficiente
FUENTE: Confederación ASPACE
ASPACE celebra el acuerdo de ampliación del CUME ligado a la aprobación de los PGE, pero considera que el planteamiento de la medida solo aplaza por pocos años “la situación de exclusión social y laboral de las madres de familias con parálisis cerebral”
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad permanente que, en el 80% de los casos, implica grandes necesidades de apoyo continuas: 24 horas al día los 7 días de la semana.
ASPACE celebra el acuerdo unánime entre los grupos parlamentarios para ampliar las ayudas a familias con hijos con enfermedad grave hasta los 23 años. Estas ayudas compensan la pérdida de ingresos de madres o padres que han de reducir su jornada para cuidar de forma directa, continua y permanente a sus hijas e hijos; como ocurre hasta en un 75% de las madres de menores con parálisis cerebral.
La parálisis cerebral se incluye en el listado de enfermedades del Real Decreto 1148/2011 que pueden acogerse a esta ayuda. Indicada como parálisis cerebral infantil, en realidad la parálisis cerebral es una situación de pluridiscapacidad permanente en la vida adulta. El 80% de las personas con parálisis cerebral precisan de cuidados y apoyos continuos durante 24 horas los 7 días de la semana y en un 75% de los casos es la madre quien provee la mayor parte de estos cuidados; incluso cuando el menor o la menor supera los 18 años y aunque la mujer cuidadora envejezca.
La ampliación del CUME (Cuidado de Menores Afectados por Cáncer u otra Enfermedad Grave) para las familias de personas con parálisis cerebral, grandes necesidades de apoyo y discapacidades afines; es una demanda habitual del Movimiento ASPACE. Esta enmienda transaccional es un avance porque no aboca a mujeres, madres de personas con parálisis cerebral, a la renuncia profesional cuando sus hijos e hijas cumplen los 18 años. Sin embargo, como expresa Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE: “Nos queda sensación de parche, porque la situación de exclusión social y laboral de las madres de familias con parálisis cerebral volverá a aparecer al cumplir los 23 años”; por eso sería necesario “ampliar la cobertura durante toda la edad adulta de la persona con parálisis cerebral. Es lo único que garantizaría la conciliación profesional y familiar de las madres de la parálisis cerebral. Y es que ni la parálisis cerebral ni las necesidades de cuidados desaparecen al llegar la mayoría de edad”.
Demandas del Movimiento ASPACE
El Movimiento ASPACE felicita a los parlamentarios y las parlamentarias por este acuerdo, y desea que se haga realidad con la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado. Para ir más allá y poner una solución duradera y real a la conciliación de las madres de menores con parálisis cerebral; sería necesario modificar el artículo 7.3 del Real Decreto 1148/2011 de 29 de julio para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave; eliminando el apartado d), que es el que contempla la referencia a la edad.