¿Cómo es la Atención Temprana para los/las menores con parálisis cerebral? ¿Existe algún tipo de diferencia con respecto a los/las que tienen otro tipo de discapacidad? ¿Conoces el modelo centrado en la familia en donde la terapia puede llevarse a cabo en la propia vivienda? ¿Es también aplicable para los niños y niñas con parálisis cerebral? A todas estas preguntan nos responden la Directora de CAIT de AMAPPACE (Málaga), Laura Martel, y Maribel Reyes junto con Alicia Jiménez, pertenecientes al equipo de psicólogos y psicólogas del centro:

¿Cuál es la mayor dificultad de aprendizaje a la que se enfrenta un/a menor con parálisis cerebral? En cuanto a desarrollo cognitivo e interacción social ¿Cómo es el proceso evolutivo de estos niños/as?

Laura: La mayor dificultad es la afectación motora. Por ejemplo, la planificación centrada en la familia implica a un profesional que trabaja las tres áreas: el área del lenguaje, la parte psicológica y la capacidad motora; este es el trabajo del fisioterapeuta. Me acuerdo de un caso en concreto de un niño en este caso que tenía parálisis cerebral pero toda la afectación que tenía era cognitiva y del lenguaje y no motora, por lo tanto era “más accesible” a la hora de trabajar el modelo centrado en familia por ejemplo. Pero esto no es único de los menores con parálisis cerebral, cada perfil es único y cada niño tiene una necesidad específica.

¿Nos podríais desarrollar en qué consiste este modelo centrado en la familia que mencionáis?

Maribel y Alicia: Principalmente, el equipo profesional realizamos una formación para saber cómo llevar a cabo este modelo. Consiste en el que el profesional es una fuente de apoyo a la hora de dar competencias y confianza al cuidador, es decir, se trabaja más directamente con el cuidador que con el niño/a, ya que este al estar más tiempo con el menor se va a agilizar el aprendizaje. Este suele hacerse en la vivienda de la familia.

¿Con qué herramientas trabajáis para llevar a cabo este modelo?

Maribel y Alicia: Realizamos un ecomapa, el cual define los apoyos de la familia y el menor. Con diferentes tipos de líneas distinguimos entre los apoyos que rodean, ya que estos pueden ser más permanentes en el tiempo, más significativos, etc… Lo siguiente que se realiza en una entrevista basada en rutinas, es decir, evaluamos las necesidades del día a día del menor y de la familia. Nos describen un día “normal” de la familia, con su rutina. De ahí obtenemos 3 conceptos principales: la participación (cómo se implica el niño en la rutina), la autonomía (qué es capaz de hacer por sí solo, si necesita ayuda y cómo la pide) y las relaciones sociales (cómo se comunica en la rutina, cómo responde a la comunicación de otro).

Tras hacer preguntas sobre esta rutina, preguntamos qué les parece la rutina, cómo la valoran y si existe algo que querrían cambiar. Aquí es cuando establecemos los objetivos, pero estos los marca la propia familia.

¿Hay alguna diferencia de aplicación de este modelo para niños o niñas que tienen otra discapacidad que si va dirigido para un/a menor con parálisis cerebral?

Laura: En realidad, no debe de haber ninguna diferencia, ya que el método centrado en familia se fija precisamente en eso, para que esta sea la protagonista para la terapia del niño o niña. Se le dota a la familia de conocimientos para que luego sea en el propio núcleo familiar donde se trabaje, en las rutinas diarias. Es muy fácil entenderlo con el siguiente ejemplo: queremos que el niño aprenda los colores, podemos hacerlo a través de la psicóloga enseñándole tarjeta de colores, juguetes, etc… o también podemos poner a ese niño a ayudar a tender la ropa a su madre o a su padre y que con las pinzas se le acaben quedando los colores.

Este modelo supone una ventaja ya que está trabajando en su casa, tiene muchas más horas de aprendizaje que los 45 minutos u hora y media que está aquí en el centro. Se multiplican las posibilidades de aprendizaje del niño. Lo que ocurre es que si nadie le explica a la familia este tipo de cuestiones no a todas se les viene a la cabeza. Consiste, por tanto, en utilizar el día a día de una familia para focalizarlo en el aprendizaje de un niño

¿Cómo de activo es entonces el papel que ejerce la familia sobre la terapia de la/el menor?

Maribel y Alicia: Muy activo, ya que ellos marcan sus prioridades y sus objetivos. Además también se marcan metas para la propia pareja o de manera individual, ya que pensamos en el bienestar de los propios individuos de la familia: si uno no se encuentra bien no puede cuidar bien. Al hacer la entrevista completa y marcar los objetivos también hay un ajustes de expectativas según el estado evolutivo del niño/a. Habrá metas a las que se llegue más rápido y a otras más lento, por ello es muy importante estar en todo el proceso con la familia y empoderarla.

Laura: Quizás no es fácil seleccionar a una familia que pueda llevar este modelo en su día a día, ya que hace falta un nivel muy alto de implicación por su parte, además de entender muy bien en qué consiste este modelo. La cultura de traer al niño al centro y que sea el profesional el que trabaje con él, hace mucho “daño” para que este modelo centralizado en la familia sea visto con positividad. Además los padres tienen que tener mucha confianza en ellos mismos, ya que no todas las familias llegan a creer que incorporar actividades sencillas a la rutina diaria tenga resultados, que al final no distan mucho de las propias que se hacen aquí. Tenemos muy metidos en la cabeza el profesional con la bata blanca, por ello es difícil encontrar a familias  dispuestas. Actualmente hay 15 familias de CAIT de AMAPPACE dentro de este tipo de terapia.

¿Cómo es el contacto con la vivienda y el entorno del niño o niña combinado con este modelo centrado en la familia?

Maribel y Alicia: La mayoría de familias no tienen problemas porque es en su propio entorno. Sin embargo algunas eligen hacerlo aquí en el Centro de Atención Temprana porque lo prefieren, no es incompatible. Cada familia es diferente por lo tanto tenemos que ir adaptándonos a sus necesidades,  a algunas les viene mejor que estemos en el mismo entorno del menor, es su casa, en el parque donde suele ir a jugar… y otras familias eligen el centro.

¿Veis que el/la menor recibe de otra manera el modelo al estar en su casa que yendo al propio centro?

Maribel y Alicia: Sí, porque en realidad cuando viene al centro existe un periodo de adaptación donde debe acostumbrarse a un entorno que él no conoce. Sin embargo en su casa es su territorio. El objetivo principal con los niños es que se agilice el aprendizaje en el entorno.

¿Cuál sería tu llamamiento para las familias que quieren introducirse en este modelo pero no están seguros/as de ello?

Laura: Lo más importante es que se crean que cada uno de nosotros somos capaces de hacer muchísimas más cosas de las que hacemos. Este modelo no consiste en ir a tu casa y hacer lo que a ti se te venga a la mente, sino que siempre se va guiado por un profesional acompañándote en todas las dudas que tengas y a desbloquearte cuando lo necesites.

Y, por último, ¿Le daríais algún consejo para los padres y madres que van a iniciarse en Atención Temprana?

Maribel y Alicia: Por ejemplo es importante recalcarles no solo insistir en esa coordinación entre ellos, sino también que no se olviden de que son pareja ya que hay mucha carga emocional y mucho trabajo con el niño. Además también tenemos que añadir que hay que seguir el ritmo que nos marca el menor, a pesar de que tengamos previstos unos objetivos, pero el que manda es él. Antes de buscar información en internet pueden acceder a nosotras para cualquier duda, ya que en internet se puede malinterpretar todo.