«Hija mía, no dejes de luchar que hay mucho camino por recorrer»

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«Hija mía, no dejes de luchar que hay mucho camino por recorrer»

Entrevista con Nieves, madre de Estrella, una joven con parálisis cerebral de 17 años, perteneciente a ASPACE Granada, que en la actualidad se encuentra cursando un módulo de Administración de Empresas en el IES Zaidin Vergeles. Éste ha sido su primer año y éstas son las respuestas que nos ha dado para el blog de ASPACE Andalucía.

  • Nieves, ¿cómo llegó ASPACE a tu vida?. Mi hija tenía 8 meses de edad cuando otra mamá me informó de la existencia de ASPACE y la posibilidad de que mi hija recibiera en el centro tratamientos de rehabilitación.  Aquí recibí y sigo haciéndolo asesoramiento y orientación en todo lo referente a nuestro día a día.
  • Cuéntanos cómo ha sido tu día a día en estos años. Mi día a día en estos años ha sido una lucha continua, paso a paso, sobre todo en lo referente a la rehabilitación que necesitaba mi hija y a los problemas a nivel de educación, en este sentido la búsqueda continua de un centro educativo donde mi hija tuviera todas sus necesidades cubiertas.  Puedo decir que la inclusión educativa, es aún un propósito a conseguir. La plena inclusión escolar aún no está dotada de medios (técnicos y profesionales), a pesar de que estamos envueltos en una normativa que los prevé pero que no se cumple. Después de 17 años y actualmente cursando un Modulo de FP, nos encontramos sin respuesta por parte de la administración para que mi hija pueda disponer de un apoyo en el Centro, en concreto me refiero a la figura del Profesor de Apoyo Curricular (profesional que se refleja en la Normativa educativa ,para casos como el de mi hija) y que durante todo el curso pasado no ha dispuesto, ni tengo constancia aún de que para el curso próximo lo tenga.  Cuando hablo de Lucha, lo hago con pena y frustración, por la impotencia que me supone la Administración educativa  y muchos de los técnicos  cuya respuesta ante situaciones, es el silencio.  Lo cual me ha llevado a tener que investigar por mi cuenta, normativa existente para hacer que esta se cumpliera, aunque en muchas ocasiones tampoco lo he conseguido.  A lo largo de estos años he tenido que acudir a veces  al Defensor del Pueblo Andaluz, quien tampoco ha sabido dar respuesta a mis demandas.
  • Con la edad todo va cambiando, ¿cómo es vuestro día a día, ahora que tu hija va creciendo?. Actualmente mi día a día, sigue siendo la lucha por conseguir que mi hija esté en igualdad de condiciones que el resto de sus compañeros y por consiguiente consiga la mayor integración social.  Mi hija al igual que muchas personas con parálisis cerebral van pasando a lo largo de los años por diferentes etapas, sus necesidades siguen siendo las mismas, pero cada etapa supone una adaptación nueva a los problemas y situaciones que se nos presentan, a la vez que  yo como madre también voy cumpliendo años y cada vez estoy más cansada y frustrada.
  • ¿Crees que la visión de la sociedad respecto a las personas con parálisis cerebral ha cambiado? Creo que gran parte de la sociedad no conoce la parálisis cerebral, ni sus capacidades.  Cuando se enfrentan a una persona con una afectación motora pero con capacidad cognitiva conservada, solo ven sus limitaciones físicas. Y en este sentido desgraciadamente también lo ven así muchos profesionales que intervienen con nuestros hijos.
  • ¿Qué crees que puede hacer el movimiento asociativo para cambiar la situación? Que sea más reivindicativo  .
  • ¿Qué le dirías a la administración pública? Que trabajen, que se conciencien, que cumpla su propia normativa, que nos faciliten las cosas, que no nos traten como ingenuos, que empaticen, que formen a sus profesionales en la atención a alumnos con necesidades educativas especiales.
  • Parece que hay muchos problemas, nos gustaría que terminaras comentándonos, ¿de qué estás más orgullosa? Estoy por supuesto orgullosa de mi HIJA, por su capacidad de superación, por su lucha díaria  individual, por su perseverancia ,por su sonrisa a pesar de la “indiferencia” de profesionales  y compañeros. Por sus notas ,a pesar de no disponer de un Profesor de Apoyo Curricular y encontrarse con 4 profesores que no se implican con ella.  El estar orgullosa de ella, de su esfuerzo diario, es lo que me hace a mí ser FUERTE Y APOYARLA PARA QUE NO SE RINDA.
  • ¿Qué le dirías a las familias “primerizas” que están comenzando a conocer la realidad de la parálisis cerebral? Que se dejen asesorar por técnicos competentes, comenzando por aceptar el diagnóstico de su hijo y sus capacidades, para no sufrir fracasos emocionales ,que se pongan metas a corto plazo para no frustrarse ,que sean realistas con la situación que nos ha tocado vivir y que nunca dejen de luchar.  Y por último que sus hijos les darán autenticas lecciones de vida.

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