Con este artículo quiero realizar un homenaje y traer de la memoria a todos aquellos padres y madres que han formado parte de la Junta Directiva de ACPACYS, sin los cuales no se habría podido contar la historia de nuestra Asociación.

Para escribir sobre nuestra Junta Directiva, necesariamente he de utilizar palabras como Compromiso, Responsabilidad, Trabajo, Generosidad, y mucho Amor. Realmente esto sería común para cualquier organización como la nuestra. Sin embargo cuando miras su trayectoria hay algo muy especial que la caracteriza de manera especial y es la complicidad y la empatía que existe entre sus componentes.

Considerar que una Asociación con 35 años de historia todavía cuenta dentro de su Junta Directiva con varios de los padres fundadores hace que las palabras a las que aludía al principio de esta reflexión tomen verdadero sentido.

Para mí como actual Presidenta de  ACPACYS ha sido fácil involucrarme en esta tarea, durante muchos años he visto y aprendido de dos personas pilares en nuestra Entidad:  Antonio Pérez elegido en nuestro 35 aniversario»Presidente de Honor» y Manuel Taguas elegido igualmente como «Padre de Honor». A ambos los considero mis mentores y el ejemplo a seguir en esta labor que hoy tengo encomendada.

Uno me enseño sobre la capacidad de análisis, la diplomacia, el saber estar… y el otro el apasionamiento y el corazón en la defensa de los nuestros, el compromiso de organizar y estar en todo lo que fuera meterse al lado de los chicos y chicas. Los que los conoceis no hace falta que os diga de quien se trata en cada caso.

En honor a ellos quiero recuperar algo de nuestra historia para aquellos que aún no la conocen.

Corría el año 1979 cuando un grupo de familias tomaron una decisión, que en ese momento ni siquiera ellos podían imaginar iba a tener tanta trascendencia. Realmente pienso que ni siquiera eso les importaba porque lo que tuvieron claro era que había que conseguir mejorar las condiciones de vida de sus hijos: sus tratamientos, su educación, etc esa decisión fue crear ACPACYS.

En todos estos años han ocurrido muchas cosas y resulta muy complicado resumir todo esto en un puñado de palabras que no harían honor ni reflejarían lo que realmente se ha tenido que trabajar y luchar para conseguir lo que hoy todos podemos disfrutar.

Por ello quiero traer a la memoria a los padres y madres fundadores, algunos de ellos quedaron en el camino, quiero recordar especialmente hoy a Mercedes la que fue durante muchos años nuestra Vicepresidenta y que sé que desde arriba nos echa algún que otro cable.

Estas primeras  familias se unieron al proyecto aportando su trabajo y esfuerzo eran los momentos en los que la Asociación se metía en los colegios para la integración de los chicos y chicas, fueron tiempos duros, sin sede,  reuniéndose en bares, en las casas pero la gente iba y participaba tenian las manos vacias pero el corazón lleno de ilusión y esperanza. y se consiguieron muchas cosas. Los chavales se integraron en las aulas y salieron a la calle, tuvieron sus primeros tratamientos de fisioterapia y logopedia, ya eran los años 80.

Pero todo aquello que se había conseguido en el albor de los años 90 empezó a colapsarse, las cosas dieron un vuelco importante ya había listas de espera para los tratamientos y las nuevas familias con niños pequeños volvieron a concienciarse de la necesidad de organizarse, eran los momentos de buscar una sede trabajar en terapias nuevas, tener profesionales propios. Y alli empezaron a aparecer esas personas que sin tener vínculos familiares con los nuestros los querían tanto y se preocupaban tanto por sus necesidades que sin querer o más bien sin darse cuenta entraron en esta gran familia de ACPACYS.

Eran los años de multitud de voluntarios para natación utilitaria, para equitación terapeútica, nuestra primera fisioterapeuta Mª Ángeles, nuestro primer trabajador social Antonio Camargo, poco espacio dos habitaciones cedidas en un piso en Ciudad Jardín y mucha ilusión y ganas de trabajar.

Necesitábamos más que nunca una sede y eran años en los que las puertas a las que llamábamos se iban abriendo ya que Acpacys era una realidad consolidada que atendía a una población importante y que se hacía oir en los sitios pidiendo apoyos, familias nuevas que ayudaron a tirar del carro a aquellos otros que ya llevaban caminando desde hacía mucho tiempo y eso alivió, ayudó a coger nuevas energías e ilusión y padres que ya estaban algo cansados volvieron a reengancharse y seguimos andando.

Después vino la sede el crecimiento absoluto, primero los Tratamientos y luego la Residencia y la Unidad de Día, no había tiempo para nada, todo eran papeles, informes, proyectos, una vorágine…

De pronto nos vimos en una travesía que siempre me ha recordado a una sensación como la de bajar en canoa por el rápido de un río. Hay que ir sorteando los obstáculos pero ya no puedes parar y de pronto nos encontramos con 50 trabajadores, más de 400 socios, 80 niños en tratamientos, 26 personas en Residencia y 23 personas en la Unidad de Día.

Hoy por hoy la Junta Directiva seguimos teniendo una sensación de vértigo, todos los días en nuestra canoa deseando poder estar alerta para esquivar los problemas incluso a veces para curar las heridas cuando te das o das algún golpe en la travesía,

Deseando que los demás vayan remando cerca de nosotros que no nos sintamos solos. Da igual si usamos un tipo de pala u otro o si llevamos casco o no cada uno lo afrontamos a nuestra manera pero lo realmente importante es que todos vayamos hacia el mismo sitio y con el mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de nuestros hijos ese es nuestro horizonte y destino.

Para ello y en ello nos ayudan muchas personas: además de las familias, los colaboradores, los voluntarios, las instituciones y los amigos, están nuestros trabajadores. Quiero tener un especial recuerdo para todos ellos quiero darles las gracias por estar siempre ahí con los nuestros quiero decirles que son el bálsamo que les alivia, la mano que les tiende cariño y que les acaricia en sus momentos de dolor o dificultad, la palabra que se pronuncia y les reconforta, la generosidad y el cariño en forma de alimento, bebida o cura, gracias en nombre de todos, en el fondo sólo somos eso unos padres que a veces aciertan y a veces se equivocan pero que siempre agradecen cuando hay sentimientos y cariño hacia los nuestros.

Por último me gustaría expresar un deseo que no es otro que tener fuerza y capacidad para poder trasmitir todo esto de lo que hoy he querido dejar testimonio para que las madres y padres que en un futuro vayan a seguir tirando de este carro no pierdan la perspectiva de la historia de ACPACYS, que comprendan que no somos nadie si no conocemos nuestros orígenes, nuestras raices, que este legado hay que protegerlo y luchar por él todos y cada uno de los días de nuestra vida, se lo debemos a aquellos que lo empezaron.

Y termino con una frase que resume todo lo dicho y que es el timón al que siempre me aferro y la frase más escrita en mi cuaderno de Vitácora: LA UNIÓN ES NUESTRA FUERZA, nunca lo olvidemos.