Rosario Hidalgo lleva siendo madre de su hija Irene 43 años. Ambas se han enfrentado a todo tipo de situaciones que han repercutido en su vida y que Rosario nos narra en esta entrevista:

• Buenos días Rosario, nos gustaría que nos contaras tu historia ¿Cómo ha sido tu vida desde el nacimiento de tu hija Irene?

Yo tuve a Irene a mis 23 años, a los 4 meses me di cuenta de que no tenía los reflejos propios de un niño de ese tiempo y desde ahí empezó todo. Estuvo mucho tiempo en rehabilitación. No sabíamos qué tenía, al final los médicos se decidieron por el Síndrome de West atípico, sin embargo, para saber que tenía parálisis cerebral pasó mucho tiempo. La trayectoria fue muy complicada desde pequeña.

• Desde que nació tu hija ¿Quién se ha encargado de proporcionarle la mayoría de los cuidados?

Hace 43 años no había apoyos, no había trabajador social, ni psicólogo de apoyo…Todo era a través de consultas privadas o médicos privados. Antes partía todo de tu propia iniciativa.  En esa época, no había tantas dificultades en el mundo laboral para encontrar trabajo, y yo podía haberme colocado, lo que ocurre es que decidí que mi hija era la que me necesitaba. Me saqué el carnet de conducir para poder llevar a mi hija…la que ha tirado para adelante he sido yo, mi marido me ha seguido en esta lucha. Él no deja de ser buen padre, pero las decisiones las he tomado yo.

• Actualmente este papel de cuidadora, recae mayoritariamente sobre la mujer, ¿Por qué piensas que ocurre esto? ¿Crees que debería cambiar?

Ocurre porque seguimos siendo machistas. De hecho nunca se planteó que yo me colocara y que él se quedara aquí, y más hace 40 años. Yo no quería dejarla con nadie ajeno, era necesario estimularla todo el día, enseñarle. Mi profesión ha sido cuidadora de mi hija, ya que llevo 43 años haciéndolo, cuidando de ella y de mi casa. En aquellos tiempos costaba muchísimo más encontrar profesionales y centros donde se cumplieran todos los requerimientos que una persona con parálisis cerebral necesita. Me enteré de UPACE San Fernando por mi fisioterapeuta, ya que lo contrataron de allí.

• ¿Cómo has llevado las situaciones de discriminación a las que os habéis visto expuestas, tanto tú como Irene?

Eso se vive, se nota y se palpa. Lo ocurre es que a lo largo de estos años no me ha podido, aunque me afectaba más cuando era pequeña. Aun así yo hacía todo tipo de actividades con mi hija. La discriminación existe y lamentablemente sigue estando.  Aunque sintiera que la miraban despectivamente yo quería que mi hija tuviera una vida normal. Ahora yo la noto bastante integrada, nunca he escondido a Irene.

• Testigos de mujeres con parálisis cerebral demandan la situación de “infantilización” y el no respeto de sus decisiones por este motivo, considerándolas “niñas eternas” sin capacidad de elección. ¿Cómo vives tu esto?

Cuando tuvimos que hacerle una valoración de incapacidad, para que recayera en nosotros como tutores legales que somos, tuvimos que ir a un juzgado. Allí nos pidieron que la dejásemos sola con el juez, pero yo sabía perfectamente que mi hija no podía comunicarse con él porque necesitaba de apoyos. A los 5 minutos nos volvió a llamar tras comprobar que era así. Además, allí no había ningún profesional que atendiera a Irene para ofrecerle esa ayuda, sin embargo ella al ser demasiado dependiente necesitaba sí o sí de nosotros para comunicarse. Sé que tiene otros compañeros que tienen más autonomía y yo veo que no se les da ese poder de decisión ya que los consideran “niños para siempre”.

• ¿Es Irene usuaria de los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación? Es decir, ¿necesita apoyos comunicacionales como gestos, cuadernos, sintetizadores de voz…etc?

Ella sabe comunicarse perfectamente, sabe en cada momento lo que quiere, te indica con gestos y la puedo entender con una mirada. Ahora lo que más utiliza es la Tablet.

• Desde 2020 la asesoría jurídica de Confederación ASPACE ha atendido 41 casos de violencia a mujeres con parálisis cerebral, de las cuales 3 han sido archivadas debido a que la justicia no admitió sus testimonios al tener necesidad de usar métodos de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) ¿Has tenido alguna experiencia relacionada donde te hayas visto o hayas visto a tu hija desproveída de este tipo de apoyo?

Voy a contarte una anécdota. Hace poco nos sacamos yo y mi marido el certificado digital, pero a mi hija no puedo sacárselo ya que alegan que es algo privado. Por tanto no puedo acceder a determinados datos médicos más fácilmente, etc. Aunque esté declarada como persona dependiente no se me permite, sigo luchando para que se pueda hacer. Sigue habiendo muchas lagunas para averiguar cómo se representan jurídicamente a las personas con discapacidad, en este caso con parálisis cerebral. Y ya no sólo en ese ámbito, sino también en el sanitario, ya que muchas veces los profesionales ven a una persona con alguna discapacidad como la de mi hija y se asustan, no saben tratarlo. Hace falta formar a los profesionales que se relacionan con las personas con discapacidad.

• Por último quiero preguntarte por la edad de tu hija ¿Cómo vive está viviendo Irene el paso del tiempo y cómo lo notas tú? ¿Qué diferencias te has encontrado que necesita?

Ella necesita apoyo, pero yo también voy necesitando más con la edad. Sé que a lo largo del tiempo tendré que contar con alguien más en casa pero esa persona deberá conocer a mi hija y ser una profesional experimentada. Pero así con todos los profesionales que tratan con personas con movilidad o discapacidad, deben de formarse para saber cómo poder manipular y tratar correctamente a las personas. A pesar de todas las trabas que encontramos soy una persona positiva, e intento disfrutar de la vida todo lo que puedo, una cosa no quita la otra.