Desde el corazón empiezo a escribir este artículo en el que describo con detalle la historia de una parte de mi vida… La de tutor legal y mucho más de una persona con parálisis cerebral.  Es difícil plasmar tantas emociones y presión a la vez en un solo folio.

Nos remontamos al año 84, año en el que decidí abrir una peluquería en el centro de Granada, es mi vocación y así me embarqué en ese proyecto siendo muy joven y emprendedor.

Una de las primeras clientas que entró fue Mercedes, madre de Merche, persona de la que hoy en día me encargo y atiendo con todo mi respeto y dedicación. Mercedes era una persona especial, con carácter, generosa y sentido del humor, un humor muy característico. Todas esas cosas la convertían en una persona que se hacía querer.  Nos contó que hacía pocos meses que vivía en la zona, la familia se había mudado desde Madrid para darle la mejor atención a su hija en un centro de Granada `La Purísima´ del cual tenía unas referencias maravillosas. Su marido, Miguel, era profesor en la Universidad por lo que pasaba mucho tiempo fuera de casa, por lo que la peluquería, justo saliendo de su portal, se convirtió en su vida, en su lugar de paso a diario y la relación con todos los que allí trabajábamos se fue estrechando hasta convertirse en una gran amiga a la que siempre le hablé de Usted (sonrisa).

El tema de su hija, su única hija, a la que quería por encima de todo, era un poco evitado, creo que nunca le perdonó a la vida esa situación.  Cuando Merche cumplió 18 terminó su estancia en ese Centro y en cuanto se constituyó la Asociación Aspace se puso en contacto porque era específico de Parálisis Cerebral, perfecto para su hija.  Con 18 años entró en la Unidad de Estancia Diurna y fue una de las primeras usuarias en ocupar plaza en la Residencia, gracias al apoyo y las gestiones realizadas por Alcázar, trabajadora social, con la que mantuvo una relación muy cercana.  Mercedes estaba encantada con el trato y atención que recibía su hija.

En el año 99 fallece su marido y la peluquería se convierte en su segunda casa y nosotros en su familia. Navidades, cumpleaños, gestiones, cualquier necesidad de Merche… Ahí estábamos para ayudarle en lo que necesitara.  Teníamos los dos una conexión especial, ella con su carácter particular y yo, ya lo sabéis los que me conocéis, lo que me gusta chinchar. Pasamos muchos ratos y situaciones divertidas y no tan divertidas, nos escuchábamos… Y la cuestión era que me salía del corazón facilitarle la vida.

En el 2012, Mercedes enferma y es cuando por primera vez, después de más de veinte años de relación me transmite la preocupación por su hija cuando ella no esté y me convierto en `hijo´ y en tutor de Merche.  Allí mismo, en la habitación del Hospital de la Inmaculada, en presencia de un notario, decide hacer testamento y es cuando me entero que soy la persona que ha elegido como responsable de su hija en su ausencia. Estas eran las cosas de Mercedes, tan peculiar, o como cuando me ponía pruebas para conocerme aún más a fondo (entre risas), es que me dejaba a cargo a su hija.

Y este es el momento en el que la gente me dice: ¡Vaya historión! ¡Qué fuerte! Pues sí.

Un año más tarde, en marzo de 2013, Mercedes fallece, imaginad mi situación. Lo primero que hice fue llamar a Alcázar y a Cristóbal (Gerente) para comunicarles el fallecimiento y que a partir de ahora me convertía en la persona de referencia para cualquier tema relacionado con Merche. Me sentí muy apoyado por mi familia, pareja y amigos, involucré a todos con mi decisión de aceptar esta responsabilidad. La segunda llamada fue a un abogado, ¡tenía tantas cosas que hacer que no sabía ni por dónde empezar!, pero a todo se aprende.

En abril de 2013 hay un cambio de dirección en la residencia y conozco a Alba, `mi salvación en este tema´ como yo digo, porque yo nunca había tenido contacto con Residencia, sólo me conocían como amigo de Mercedes. Y hasta hoy.

Cada día que pasa me alegro más de haber aceptado la confianza de Mercedes en mí, de conocer a Aspace y a las personas y profesionales que trabajan en esta Asociación de la cual, actualmente, formo parte como Tesorero de la Junta Directiva, siendo el primer miembro en la historia de Aspace Granada que no es familiar directo de una persona con parálisis cerebral.

                ¡Quién me lo iba a decir!  Mi compromiso con la Asociación es total y una relación que comenzó siendo una responsabilidad ahora es una ilusión.

José A. Bueno