Cuando nació mi hijo Fernando yo ya tenía cuatro hijos mas, y ninguno había presentado más problemas de los normales en cuanto a atención y crianza se refieren. La mayor tenía siete años y la pequeña tres, con lo que en mi hogar se produjo un cisma cuando después de muchas visitas a médicos (visitas en Huelva, Sevilla, Madrid y Barcelona),  me diagnosticaron que Fernando era un  paralítico cerebral. Teniendo en cuenta que nació en el año 1969 y que el estudio sobre la Parálisis Cerebral estaban comenzando, y se sabía poco del tema.

Al principio fue muy duro aceptar que tenía en casa a un bebé distinto. Más adelante comprendí que teníamos que hacer todo lo posible para su integración y recuperación, y esa fue una tarea fácil ya que mi niño era encantador (digo era porque Fernando, falleció, dentro de unos días , hace 20 años), siempre riéndose… con muchísimos problemas físicos, estaba afectado, según el Centro Base de la Junta de Andalucía, en un 95% de discapacidad. 

A la hora de la aceptación en la familia, os puedo decir que eso fue lo mejor. Mis otros hijos no lo veían con su discapacidad, y os puedo asegurar que los años que vivió (25 años, aunque me dijeron constantemente que no superaría las etapas del crecimiento habitual en los humanos), fue un niño “feliz”, todos girábamos a su alrededor (bueno tuve una hija mas y mi matrimonio se rompió). Creo que nunca he dado las gracias a mis hijos,  pero desde aquí quiero decirles que yo sola no lo habría conseguido.

Paralelamente a este entorno empezamos la lucha para conseguir los  derechos que tenían nuestros chavales. Un  grupo de padres preocupados por el futuro de ellos, en el año 1977,  elaboraron los primeros Estatutos de la Asociación de Paralíticos Cerebrales de Huelva. En ese momento yo no estaba en el grupo, pero me incorporé al año siguiente, y desde entonces he sido la Secretaria, casi siempre, y en los últimos 8 años, la Presidenta.

Nos ha pasado casi de todo, empezamos con una maestra contratada por la Asociación, en un aula que nos cedió la Hermandad del Rocío de Emigrantes de Huelva, pasamos a un pequeño taller ocupacional, otro aula cedida por Educación y Ciencia, otro sitio más, y por fin conseguimos que el Ayuntamiento de Huelva nos cediera una guardería infantil que estaba casi para demolerla en el año 1994.

Actualmente, en el edificio de la vieja guardería infantil, tenemos una Unidad de Día, con capacidad para 20 plazas. En un edificio anexo, y en terrenos cedidos por la Junta de Andalucía,, construimos una Residencia  de Gravemente Afectados, con 20 plazas. Además, en este momento atendemos casi a 70 usuarios de Atención Temprana en tratamientos ambulatorios, y estamos construyendo una ampliación para estos  tratamientos con una pequeña piscina terapéutica que servirá para todos los usuarios de nuestra Organización que lo necesiten.

En este momento tenemos treinta y cuatro trabajadores.

Espero entendáis que esta pequeña reflexión que he hecho en relación a nuestros logros  no es más que una muestra de satisfacción personal por haber sido participe y protagonista junto con otras familias de todo ello. No sé si es mucho o  poco, lo que sí os puedo asegurar es que hemos puesto todo el empeño y dedicación que hemos sido capaces para tratar de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, y en este momento se que hablo también en nombre de todas esas familias que me han acompañado en el camino.

La Parálisis Cerebral es algo que cuando te toca, te atrapa y acaba dando sentido a mucho de lo que haces en la vida, al menos yo así lo siento, fijaros hasta que punto, que  como ya mencioné antes, perdí a mi hijo hace  veinte años, y aún sigo en la brecha.

     Un abrazo para todos.

Cinta Monsalvete Pérez.

Presidenta de ASPACEHU.