Ya van para tres años que llegó a nuestras vidas un ángel, mi hija Carmen. Cuando vi su carita me olvidé de todo lo vivido en su nacimiento. Todos éramos felices, una bonita familia con su parejita, unos niños preciosos y sanos.

Los meses pasaron y todo era felicidad, hasta que empezamos a notar que el desarrollo de Carmen no era como el de su hermano. Nos pusimos en manos de “especialistas”, tenía un “retraso madurativo sin importancia”. Tras una serie de pruebas llegó la noticia (por carta), Carmen tiene parálisis cerebral. No sabía qué hacer, no me lo podía creer, por qué a nosotros, por qué a ella…

Me tocó dar la noticia a nuestros familiares, fue un trago amargo, pero más amargo fue decírselo a mi marido, él estaba pasando el duelo por la pérdida de su madre y ahora esto. Fueron semanas muy angustiosas, un negro y gran nubarrón cubría nuestras vidas…

Tras la negación ante la noticia, pasamos nuestro duelo de maneras muy distintas mi marido y yo. Y poco a poco llegó la aceptación. Tuve que reaccionar por todos, pero sobre todo por ellos, mis niños. Ninguno merecíamos aquello, pero ellos menos. Fue así como empezamos en aspace Jaén. Allí nos ayudaron desde un principio a ver las cosas de otra manera, nos sentimos muy arropados y sé que el equipo de profesionales tan humano que forman la asociación lucha cada día a nuestro lado por el bien de nuestros hijos.

Pasaban los meses y mi hijo, José Antonio, me preguntaba cada día donde iba su hermana, yo le decía que iba al cole. Él se quedaba extrañado y me pedía ir con ella, de modo que llegó el día de explicarle que le pasaba a su hermana. Me costó horrores, fue lo peor ¿qué palabras usar? cómo decirle a un niño de apenas cuatro años que su hermana tiene parálisis cerebral, cómo explicarle si ni siquiera yo sabía apenas lo que era. Cuando encontré el momento se lo conté, lo más duro fue ver como las lágrimas brotaban de sus ojitos, me partió el alma, y de pronto me abraza y me dice “no llores mamá, se va a poner buena”.

Con el paso de los años él tiene asumido que su hermana tiene una “pupa” en la cabeza y que va a su “cole” (terapias) para ver si puede andar y hablar, aun así, no hay día que no me lo pregunte, sobre todo cuando ve a otros niños pequeños. Él los mira, me mira y agacha la cabeza y yo me trago el nudo que se me hace en la garganta…

Nuestro día a día es diferente, es eso, el día a día. Es lo que vivimos, nuestros planes son siempre a corto plazo, dando importancia a cosas que tal vez para otros no lo son. Nuestra vida gira entorno a Carmen. Para nosotros un día en el que ella amanezca bien es un día feliz.  Llegar a casa del trabajo y que ella te mire y dedique una sonrisa, es lo más bonito del día.

Pero todo eso conlleva menos atenciones para su hermano, que también nos necesita y mucho, pero a veces, demasiadas veces, se nos olvida. El pobre ha madurado más de lo que por edad le corresponde, se está haciendo cada vez más independiente. Y todo eso le crea celos y rabia de su hermana. Su padre y yo nos desahogamos hablando entre nosotros, con otros papas en la asociación, con amigos…pero él no. Él nunca dice nada. Y a pesar de todo, la quiere con locura, es “su princesa”, la cuida como un mayor. Ella es muy feliz a su lado, con él se ríe más que con nadie, con ayuda de él se dan abrazos y se la come a besos. Él es su máximo defensor. A todos cuenta que su hermana tiene una “pupa” y los logros que hace. Es muy sensible y humano.

Cada día intento que sea lo más “normal” posible, haciendo las mismas cosas que otras mamás. Pero aún me duele ver como hay gente que mira a nuestra princesa de forma diferente, hasta mi hijo lo nota y cuando ocurre me pregunta “por qué miran así a su hermana con lo guapa que es”. Hoy por hoy, hay quien me dice “ea a ver si se cura la niña”, curarse de qué, mi hija no está enferma, tiene una discapacidad. Y cada día que salga el sol, lucharé, con ayuda de mi familia, por hacerle la vida más fácil, por verla crecer feliz como todo niño, por poder llevarla a todos los tratamientos que la puedan ayudar. Pero sobre todo lucharé para derribar las barreras que esta sociedad, tan deshumanizada, le pondrá.

Decir que somos una familia feliz, a nuestra manera, con nuestras necesidades, pero felices por tener una princesa en nuestras vidas que nos ha hecho ser mejores personas.

Elizabeth Martos Romero