Para tratar de normalizar y facilitar el desarrollo de las etapas de la vida de familias con personas con parálisis cerebral desde ASPACE se emprendieron programas de “Respiro Familiar” los cuales ofrecen una ayuda a las familias a domicilio, ayudándolas a gestionar el tiempo tanto para sí mismas como para la persona usuaria. Pilar García es una de las socias de ASPACEHU (Huelva) que se beneficia de este servicio para con su hermano Manuel:

• Buenos días Pilar, como hemos mencionado eres parte de las personas que se benefician del Servicio de Apoyo a Familias al ser socia de ASPACEHU. Me gustaría que nos contaras, primero cómo conociste la asociación y cómo llegó allí Manuel.

Conocimos ASPACEHU cuando se constituyó aquí en Huelva, desde sus inicios. Apuntamos a mi hermano al Centro de Día y después a la Residencia. Somos socios yo y casi todos mis hermanos y hemos querido colaborar con la asociación en todo lo que hemos podido. Manuel tuvo una anoxia prenatal y tenía parálisis cerebral. Tras conocer a varias personas de ASPACEHU mis padres se interesaron por la asociación y decidimos que Manuel se apuntara.

• Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional, o por combinación de dos o más factores ¿Nos podrías explicar cómo es vuestra experiencia según las necesidades de apoyo de Manuel?

Manolo lleva ya unos 15 o 16 años yendo a diálisis ya que sus riñones se pararon definitivamente. Por ello entra con bastante frecuencia al hospital, y a pesar de ser muchos familiares con él, a veces es imposible compatibilizarlo con nuestros trabajos. Ahora mi hermano es totalmente dependiente y cuando vuelve del hospital a casa se encuentra muy convaleciente y no vuelve a la residencia, necesita primero recuperarse. Por este motivo pedimos el respiro familiar para que vaya a casa de mi madre, que es donde se encuentra mi hermano cuando no está en la residencia, y sea un respiro para ella. También lo hemos utilizado algunas veces para quedarse en el hospital con él, pero lo preferimos para mi madre ya que ella tiene 85 años.

• ¿Fuisteis vosotros mismos los que solicitasteis este servicio de apoyo u os lo propuso la asociación? ¿Con qué asiduidad lo utilizáis?

En principio me enteré de que existía este servicio de respiro familiar en las reuniones, por lo que lo solicité a ASPACEHU. Cuando se dan los casos que te estoy comentando lo pedimos cada dos o tres meses ya que mi hermano está teniendo muchísimos ingresos en el hospital.

• Una de las finalidades que persigue este programa es tratar de normalizar y facilitar el desarrollo de las etapas de la vida de familias ¿En qué notáis que os ha beneficiado este servicio?

Pues sobre todo en la autonomía que ofrece cuando está con mi madre. El disponer de ese respiro familiar le permite a ella tener esa tranquilidad de que él sea asistido por gente que lo conoce, que sabe cómo manejarlo y cuáles son sus patologías, sus comportamientos, que sean conocedores de su medicación…

• Quisiera que me contaras de qué manera interviene la persona cuidadora que va a vuestro domicilio a estar con vuestro hermano ¿Cómo vivió él este proceso?

Manolo es una persona muy privada de su intimidad, aunque sociable, pero a la hora de atenderlo solo quiere a gente que conozca previamente y que confíe. Por ello con la gente de ASPACEHU se siente muy respaldado y querido, por lo que los acepta estupendamente. Sin embargo cuando hemos intentado que vengan otros profesionales no se lo toma tan bien. Manifiesta sus sensaciones perfectamente.

• Al fin y al cabo la familia debe estar coordinada con el equipo profesional. En este sentido, ¿cómo habéis vivido ustedes esta compenetración?

Ellas lo conocen mucho y saben perfectamente las capacidades que tiene Manolo. Tiene 57 pero mentalmente vive en los 18 años, por ello es muy importante tener en cuenta la forma de tratarlo y de gestionar sus emociones. Saben cómo reconducirlo si se pone tenso, saben calmarlo muchísimo mejor que nosotros.