¡Hola! Somos Pepe y Katy. Nos casamos el 17 de septiembre de 1977, y el 29 de agosto de 1978 tuvimos nuestro primer hijo. El embarazo fue de lo más normal y deseando ver la cara de lo que ya sabíamos que era una niña, precisamente lo que yo quería. La esperábamos para el 4 ó 6 de agosto , pero por causas que no llegamos a comprender, el médico nos fue dando largas hasta el 26 de agosto que fuimos al médico, y le mandó unas inyecciones que al día siguiente de ponérselas le provocaron unos dolores grandísimos. Llamamos a una matrona amiga nuestra. Le hizo una exploración y rompió la bolsa, y me dijo: “Llévatela para  el hospital”. Cuando llegamos al hospital, a las pocas horas nació la niña. Estaba muy bien y era muy bonita, pero a las doce de la noche del día 29 me llamaron por teléfono mis suegros para que fuera para el hospital, que el médico de guardia quería hablar conmigo.

Cuando llegue al hospital encontré a mi mujer en el corredor, llorando y sangrando, y me asusté mucho. Ella decía, “mi hija, que se la han llevado”. Entonces el médico me dijo que le habían metido las sondas para limpiarla, pues se había hecho caca dentro,y no le pasaba las sondas, por lo que decidió mandarla al Hospital Virgen del Rocío.

Cogimos el coche (yo no, pues tenía las dos muñecas rotas y me llevó mi cuñado). Llegamos de madrugada y no nos dijeron nada hasta el mediodía del día siguiente, en el que me dijeron que la niña estaba bien, que las sondas habían pasado y que al día siguiente le darían el alta. Salimos del hospital locos de contento, pero al llegar a Jerez nos llamaron diciendo que nada más salir, la niña empezó a convulsionar y entró en coma. Estuvo diez o doce días en coma, en la UVI neonatal. A partir del día 15, empezó a ir mejor y a los treinta y ocho días le dieron el alta, con el diagnostico de Parálisis Cerebral.

Fue tanta la alegría, de tenerla con nosotros que hasta se nos olvidó que era PC, porque no se le notaba nada.

Poco a poco nos fuimos dando cuenta de la realidad, y aunque estábamos locos con ella. Nos comíamos mucho el coco y tenemos en el recuerdo a una persona que nos ayudó siempre y que nos hizo levantarnos y empezar a luchar por ella. Fue el Dr. Lirola. Nos decía que teníamos que hablarle mucho, llevarla a la guardería…Fue con un año, también nos dijo que fuéramos  por otro niño, y le hicimos caso. El 2 de Julio del ochenta nació nuestro hijo Pedro, que nos ayudó mucho y más a su hermana.

El camino ha sido largo, a ratos felices, y a ratos amargos, pues es muy duro y muy difícil. Muchos contratiempos, muchos ratos amargos, muchos males e ingresos en el hospital. Pero a esos malos tragos hay que sumarles los años de felicidad y las muchas alegrías que nos ha dado, pues ha sido una niña fuerte, alegre, feliz y muy integrada en la sociedad.

A partir de ahora creemos  que nos queda lo más duro, pues ya nos coge mayores y nos vemos más imposibilitados para llevar esta tarea. Pero nosotros pedimos a Dios que nos de fuerza física y salud para poder llevar a buen término nuestra historia, y confiamos en los gobiernos para que también nos ayuden a lograrlo. Pero sobre todo, mi mujer y yo queremos decir que la llegada de nuestra hija fue lo más grande que nos ha podido pasar, y que somos muy felices con ella hasta el final.

Por mediación de una amiga de mi mujer, nos enteramos que en la Iglesia del Perpetuo Socorro se habían unido unos padres de niños paralíticos cerebrales y fuimos. Nos integramos en este grupo que más tarde, con mucho trabajo de los padres y madres, haciendo loterías, fiestas de disfraces, espectáculos de cante en el Club Nazaret, y la ayuda incondicional de una mujer que se merece un monumento (Blanca Alcántara), dio lugar a este UPACE que no podíamos ni soñar en aquel entonces y poco a poco es la tranquilidad del día de mañana para los padres.

Hemos tratado siempre de buscar lo mejor para nuestra hija, unas veces hemos acertado y otras veces no, pero no hemos dudado nunca en hacerlo. Tiene doce o catorce operaciones, para mejorar la visión, para ver si podía llegar a andar…La hemos llevado a médicos de Barcelona, de Francia, y a la Clínica Universitaria de Pamplona, y al final para quedar igual.

Sus vivencias han sido las mismas de una niña no paralítica cerebral. Hizo su Primera Comunión, la vestíamos de disfraces en los bailes de disfraces, se vestía de gitana en la Feria del Caballo, le hicimos la fiesta de su puesta de largo al cumplir sus dieciocho años, ha salido de viaje con UPACESUR a varios sitios y lleva unos cuantos años saliendo de penitente en la Hermandad de la Clemencia, y hace todo el recorrido, desde las 16:30 de la tarde hasta la 1:30 de la madrugada. Y tan feliz.

Y no queremos dejar en el olvido a todas las personas que han pasado por las Juntas Directivas, y en especial a D. José Rodríguez de Medina, que ha dedicado y dedica parte de su vida a llevar a buen término a nuestra Asociación y Fundación UPACESUR, y a todos los profesionales, ya que sin ellos que sería de nuestros hijos/as.

                                                                                              José Luis y Katy, Padres de Lele