¿Qué hacer si mi hijo tiene TEA?

¿Cómo sé si mi hijo tiene TEA?

¿Qué es lo peor del autismo?

¿Qué es el autismo?, ¿tiene cura?

Estas son las preguntas más buscadas en Google acerca del Trastorno de Espectro Autista, entre ellas, realizadas por las familias que se han visto en procesos como el que nos van a relatar Mercedes Rico,  madre de un menor con TEA,  y Mar Bey, la psicóloga del Centro de Atención Infantil Tempana (CAIT) de UPACE San Fernando (Cádiz) que lo trata:

“Se ha demostrado la plasticidad cerebral que existe en el periodo de Atención Temprana (de 0 a 6 años). Por tanto es muy importante que se cubran las necesidades de aprendizaje de los niños/as, además de darles a las familias recursos, habilidades y estrategias para que el menor pueda llegar al desarrollo más óptimo posible y en otros casos prevenir, tenga discapacidad o no, ya que pueden presentar algún desfase en su desarrollo. En Andalucía es el pediatra el que deriva a la Unidad de Atención Temprana, que es la que valora si se tiene esa necesidad o no”.

La psicóloga experta en Atención Temprana Mar Bey Lozano no explica cuáles son las claves que acompañan a esta disciplina en España, donde existen más de 65.000 menores de 6 años que presentan alguna discapacidad.

Dentro de esta cifra, se encuentran muchas familias que han pasado por la Atención Temprana, pero el proceso hasta llegar a un CAIT ha sido diferente. Hablamos con Mercedes Rico, madre de Julio y Juanfer, que nos cuenta la historia de cómo fue el camino que vivió su familia hasta descubrir que su hijo Juanfer (2 años) era una persona con discapacidad:

“Nosotros vivíamos en Pontevedra y nos mudamos a San Fernando por el trabajo de mi marido, que es militar.  Al principio el peque se desarrollaba como otro cualquiera, en el tema de psicomotricidad no presentaba ningún problema, sin embargo, cuando creció empezamos a pensar que era sordo ya que lo llamábamos y no nos miraba. Hablé con su profesora de la guardería para averiguar si allí también era así y me lo confirmó. Cuando hablamos con el pediatra este nos dijo que al estar en tiempos de COVID algunos niños presentaban un retraso madurativo, por lo que me recomendó que le diera tiempo teniendo mi hijo en ese momento 9 meses de vida.

Yo seguía estando intranquila porque el niño no evolucionaba, volví a ir para que le hicieran la prueba de audición y estaba todo bien. Como el pediatra no me derivó a ningún sitio lo llevé a un psicólogo infantil (privado) y me volvieron a decir que podría ser retraso madurativo, que en los meses debería ir avanzando. Ya tenía dos años y mi hijo seguía igual, entonces le pedí a una neuropsicóloga amiga mía que me lo valorara y me comentó que presentaba principios de autismo pero que no lo podía determinar al cien por cien, por lo que me aconsejó que fuera a un centro de Atención Temprana. Seguíamos con la Seguridad Privada, llevándolo a un centro terapéutico con psicólogos y logopedas pero no veía evolución en mi niño. Además ya estaba para entrar al colegio y yo no sabía si iba a necesitar apoyo o no.

Lo primero que busqué en internet fue: mi hijo no mira a los ojos. Y ya investigué sobre los primeros signos del autismo, lo que ocurre es que al tener dos añitos no podía saberlo del todo pero la palabra autismo no paraba de surgir en mi cabeza”.

Asimismo, la compaginación del cuidado de los menores y la búsqueda del tratamiento para Juanfer hizo que Mercedes tuviera que dejar su empleo “Nuestro problema es que mi marido al ser militar pasa mucho tiempo fuera y el horario para mí era imposible. Por ello tuve que dejar mi trabajo ya que allí tampoco podían cambiarme el horario.

Finalmente, me lograron poner en contacto con una doctora que me recomendó que nos traspasáramos a la Seguridad Social, y que el pediatra nos derivaría para que nos valoraran, de ahí ya llegamos a UPACE San Fernando”. Ahora mismo, nos cuenta la psicóloga Mar Bey, este centro atiende a unos 82 niños. Cuando llegan las familias se les realiza una entrevista con varios profesionales como logopedas, psicólogos infantiles, fisioterapeutas, etc…para evaluar al menor:

“Lo primero es escuchar a la familia, que se exprese y que se les de la seguridad de que están en buenas manos, que se les van a atender a ellos y a sus hijos. Muchos padres y madres preguntan en un primer momento cómo va a ser la evolución de su hijo, que son cosas que no podemos saber al principio, sino con el paso del tiempo. La incertidumbre es lo peor que llevan, el no saber cómo va ser la discapacidad de su hijo, si va a tener una vida dependiente, etc…”

Juanfer lleva 3 meses en el CAIT de San Fernando donde se ha determinado a través de un informe médico que su diagnóstico funcional es Trastorno del Espectro Autista (TEA). “Mar ha sido mi salvación, me ponía muy nerviosa porque ya había leído muchas cosas del autismo y venía muy asustada. Sin embargo ahora comprendo el autismo es diferente según el niño, al igual que un niño sin TEA no es igual que el amigo o que el compañero” nos cuenta Mercedes.

La psicóloga nos explica que lo que se trabaja en Atención Temprana es un diagnóstico funcional para trabajar con el menor, una visión global, pero que el diagnóstico clínico debe darlo la Unidad de Salud Mental u otras instituciones médicas con las que están coordinados.

Preguntamos a Mar Bey acerca de cuál sería su consejo para las familias que se enfrentan a este proceso, a lo que nos responde: “lo que siempre les digo a las familias es que nunca dejen de disfrutar de su hijo, que la vida familiar tiene que continuar aprendiéndole a sacarle mucho partido para estimular al niño. Tenemos que hacer que la familia se empodere, dándole pautas y recursos para que puedan tener esas orientaciones dentro su vida familiar, sin tener que sentarse a “trabajar” con el niño, sino en su día a día”.

Le comentamos esta misma reflexión a Mercedes para que nos contara su experiencia: “al principio no disfrutaba de mi hijo, ni de los juegos ni nada…Para mí era un trabajo, una cuesta arriba. Cuando llegué con Mar le pregunté que cómo trabajaba el casa y ella me dijo que de trabajar nada, que jugara y que disfrutara de él. Que tenía implicar a mi hijo en mí día a día y viceversa. Me recomendó un libro que se llama Manual para padres en Atención Temprana con niños autistas que también me sirvió mucho para saber actividades que podía hacer con el hermano, con nosotros…

Desde mi experiencia mi consejo para otros padres es que no se vayan de la consulta del médico con dudas, que exijan y que se impongan, no irte a casa con lo mismo que ya tenías habiendo pasado un tiempo en el que no notas ningún cambio. Y con el tema de los niños yo les diría que no se fijen en lo que piensan que no pueden hacer sus hijos con autismo y que pongan la mirada en lo que sí que pueden hacer. Sobre todo, que les den la oportunidad de evolucionar y que no lo subestimen. Nosotros pensábamos que Juanfer no iba a poder a hacer ciertas cosas como relacionarse, comer solo, etc… y ahora ya lo hace. Hay que darles la oportunidad de que aprendan y evoluciones. Lo que hay que ponerles son los medios correctos”