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LA SUERTE DE VIVIR CON UNA PERSONA ESPECIAL

Mi nombre es Antonio González Ruano y soy padre de Jesús que tiene 21 años y es usuario de la Unidad de Estancia Diurna de UPACE San Fernando.

No sé si sabéis que nuestra asociación UPACE San Fernando publica desde hace unos meses una revista digital sobre parálisis cerebral y discapacidades afines. La podéis ver a través de varias plataformas de revistas online o bien a través del siguiente enlace que os remite a nuestra web:

http://upacesanfernando.org/revista-digital/

Os la recomiendo, es muy interesante.

Para la publicación de la primera revista me pidieron un artículo para empezar la sección de los familiares, algo que tuviera que ver con cómo vivimos la discapacidad de nuestro hijo y la verdad, enfrentarse a un papel en blanco es complicado y más cuando tienes que hablar de sentimientos, pues de eso se trata, de SENTIMIENTOS con mayúsculas.

Como creo que habrá muchas personas que aún no han leído nuestra revista, os rescribo a continuación el artículo que escribí en ella.

Vivir con mi familia es un privilegio, tengo una esposa que se desvive por hacernos la vida más fácil a los otros tres miembros de la familia, un hijo mayor del que nos sentimos muy orgullosos por sus valores, por su entrega, por su generosidad a la hora de facilitarnos la vida tanto a su madre como a mí. Y luego está Jesús, que después de 21 años consigue que sigamos aprendiendo a ser mejores personas. Nuestra vida gira en torno a su vida, y eso no quiere decir que los demás miembros de la familia no vivan su vida, es sólo que él nos une a todos. Hablo por mí, pero creo que toda la familia es más feliz por tener la suerte de tenerlo entre nosotros, su alegría, su sonrisa, sus gustos por la música, la tele, la lavadora, por todas esas pequeñas cosas que le satisfacen, hace que todos seamos más “humanos”. Evidentemente la vida no es de color de rosa, ni para nosotros ni para nadie, pero parece que el superar los problemas que nos trae el día a día nos da tranquilidad, quizá no sea esa la palabra para expresarlo, pero creo que es la que más se parece a como nos sentimos cuando superamos un problema.

La vida parece que te da un palo cuando en la familia surge el problema de la discapacidad, primero te culpas de algo que quizás has hecho, aunque no sepas qué, luego empieza el proceso de aceptación del caso a la vez que empieza el aprendizaje de toda la familia de vivir o mejor de convivir con una persona especial, a continuación viene la lucha de no saber que ocurre, de pasarte años de médico en médico esperando un diagnóstico que, a lo mejor, para lo único que sirve es para poner un apellido a una enfermedad. Durante este tiempo viene la aceptación sin saber en qué momento ha ocurrido y con ella llega la preocupación, ¿qué va a ocurrir con tu hijo cuando tú ya no puedas atenderle?, ¿le vas a dejar esa carga a sus hermanos si los tiene? En fin, parece que tienes una montaña muy alta delante de ti y te ves sin las fuerzas para poderla subir o poder rodearla, pero como ocurre muchas veces el amor por tus seres queridos, el paso de los días y afortunadamente para nosotros, el  contar con el apoyo de profesionales te ayuda a superar todos esos problemas.

Es muy difícil para los padres o al menos lo ha sido para nosotros, cuando tu hijo es un bebe y necesita tratamientos, no saber a dónde acudir, tener que ir llamando a puertas para poder darle lo que necesita, cuando son menores de tres o cuatro años atención temprana, pero pasados esos años comienza la etapa escolar y te encuentras que no hay Centros con todos los medios que necesita y empieza el peregrinaje de Centro en Centro, nosotros tuvimos la suerte de que se abriese un Aula Específica en un Colegio, pero a la vez el Equipo de Orientación te habla de un Centro Específico, y no conoces qué es y piensas que como son niños y son como esponjas que todo lo absorben, a lo mejor es más útil para él seguir en un Colegio, quizás es el miedo o quizás es que aún no has aceptado la discapacidad de tu hijo, la verdad es que es una decisión muy difícil para los padres, porque mientras dura la etapa infantil y se relacionan con otros niños de su edad no está mal, el problema empieza a ser más grave cuando comienza la adolescencia, pues los cambios hormonales, por los que todos hemos pasado, nos hacen a veces ser más crueles, sólo tenemos que ver cómo está el problema del acoso escolar y finalmente sólo te queda la solución del Centro Específico y la dificultad de saber en cual estará tu hijo, tener que elegir sin conocer o aceptar el criterio de los profesionales que lo derivan al Centro, un paso muy duro para los padres o al menos lo fue para nosotros.

Durante años tienes que vivir con ello, pero a la vez sin dejar de vivir, en nuestro caso ayudar y formar en valores a nuestros hijos y a la vez ser una pareja era algo importante para nosotros, de manera que no solo estuviésemos para apoyarnos, sino también para hacer cosas juntos. Buscar la manera de “aparcar” todos los problemas es muy difícil, si sales te sientes un poco culpable y si no lo haces a veces te sientes ahogado, pero como seres humanos que somos tenemos nuestras aficiones y como pareja intentamos poder acomodar nuestros hobbies, mi mujer con las manualidades y yo intentando colaborar en lo que puedo, tanto en casa como en el Centro.

¿Es difícil vivir con una persona especial? pues sí, a veces es complicado, como es complicado ser padre o madre, ya que cuando tienes un hijo no viene con instrucciones, nadie te enseña cómo se hace y además si es especial creo que aún es más difícil, surgen los problemas de la comunicación, de ver llorar a tu hijo y no saber que le ocurre porque él no puede decirte donde le duele o qué le pasa, viene la frustración de ver que avanza más lento de lo que tú quisieras, de ver que das un paso adelante y tres hacia atrás, pero todo eso queda siempre super compensado cuando te sorprende con una mirada, una sonrisa, etc. Todas esas pequeñas cosas te llenan de tal felicidad que superan con mucho a todas las dificultades que te pone la vida, por eso creo que los padres que tenemos la “suerte” de vivir con ese ser especial somos diferentes, cuando me cruzo con padres o madres que viven esta situación parece que sus miradas son distintas, el brillo de sus ojos, la sinceridad de su sonrisa, en fin creo que tienen ese algo especial que les contagian sus hijos especiales.  Afortunadamente ésta es nuestra otra familia, la familia de los padres y madres con hijos/as especiales. Nosotros no conocíamos a nadie cuando Jesús comenzó en la Asociación UPACE San Fernando; ese año se celebró el 25  Aniversario de la Asociación y  yo asistí solo al evento, mientras mi mujer se quedó en casa con los niños, no conocía a nadie, era mi primera toma de contacto con un colectivo de padres y madres de personas con discapacidad y quedé gratamente sorprendido, me acogieron con los brazos abiertos, no había nada que explicar, ellos ya habían vivido lo que nosotros estábamos viviendo, con la dificultad añadida de haber tenido que ir abriendo camino, nosotros solo seguíamos sus pasos y eso, cuando no sabes qué va a ser de la vida de tu hijo, es muy importante. Recuerdo las conferencias que dieron los/las profesionales invitados/as al acto, pero lo que más me impactó fue la exposición que hizo una madre, prácticamente desde que comenzó con su ponencia me venció la emoción y a pesar de mis intentos por disimular, las lágrimas se me escapaban, de esas cosas que cuanto más quieres controlar menos puede; tanto me impactó que al llegar a casa le leí la conferencia a mi esposa y ahí sin disimular lloramos los dos mientras lo leía. He tenido la suerte de conocer y tratar  con ésta madre en el Consejo Escolar y ha continuado sorprendiéndome su humildad y su amor por su hijo y por el colectivo. Este es solo un ejemplo de las vivencias que todos los padres y madres nos pueden contar; padres y madres que desde que sus hijos son bebés  han luchado por conseguir mejoras para sus familiares, padres y madres que son fundadores de la Asociación, ¡que vivencias y experiencias no tendrán para  contarnos, que dificultades habrán pasado para conseguir lo que ahora tenemos! No dejemos de recordar que hasta hace bien poco el colectivo de personas con discapacidad prácticamente no existía, las familias con hijos/as especiales lo vivían en silencio y dentro de sus casas, la sociedad casi no sabía de la existencia de estas personas, incluso hoy en día muchas veces nos dicen por la calle cuando ven a nuestros hijos/as, pobrecito/a o que pena, porque no conocen a la persona, no saben de su vida, no saben que a pesar de su discapacidad también son personas felices.

A partir de nuestra entrada en UPACE la vida  nos ha ido resultando un poco más fácil, conoces la vida de otros padres, los problemas que poco a poco han ido superando y eso hace que no te sientas tú sólo contra el mundo.

El vivir dentro de un colectivo tiene también otras ventajas, ya no dependes solamente de la colaboración de tu familia, la Asociación ofrece además del Centro Educativo y la Unidad de Estancia Diurna, la posibilidad de vivir en una de sus Residencias, porque los años pasan y aunque nosotros no lo vemos, va llegando un momento en el que prestar la atención que nuestros hijos o hijas requieren nos cuesta trabajo o nos va resultando imposible por enfermedades o por la edad, no sólo la nuestra, sino también la de ellos/as, ya que aunque para nosotros son siempre niños, también crecen. Vivimos etapas en la vida que cuesta mucho trabajo superar: cuando te dicen que la educación de tu hijo/a está en un Centro Específico, cuando supera la edad de la etapa educativa y tiene que pasar a la Unidad de Estancia Diurna o cuando con el paso del tiempo tiene que pasar a una Residencia. Pero si lo pensamos fríamente, nos damos cuenta que la gran pregunta que se nos planteó cuando nuestro hijo era pequeño y que tanto nos preocupó fue ¿qué será de mi hijo cuando no pueda atenderle? Afortunadamente esta pregunta la tenemos resuelta, nos queda la tranquilidad de que siempre va a estar bien atendido y de que su hermano, si así lo queremos, no tendrán que ser el tutor legal de su hermano porque UPACE San Fernando nos ofrece la posibilidad de tutelarlo.

No quiero acabar este artículo sin dejar de agradecer a todas esas personas que por vocación, dan su esfuerzo diario y su cariño a nuestros hijos e hijas, como son:

  • Los y las profesionales de la Asociación que consiguen que cuando salimos del Centro, el peso de las preocupaciones que llevamos al entrar parezca que desaparecen. Quiero agradecer también esa sonrisa con la que nos reciben, esa paciencia que tienen con nosotros/a para escucharnos y para aconsejarnos y ese afán de mejorar aprendiendo nuevas terapias que aplicar para hacer más fácil la vida a nuestros hijos e hijas y por tanto a nosotros/as.
  • El personal administrativo, que aunque no se les ve, sin ellos y ellas sería muy difícil el funcionamiento de toda nuestra Asociación. Gracias a la Administración de la asociación tenemos información del funcionamiento de los Centros, podemos contactar con los/las profesionales en caso de necesidad y son tan eficientes y necesarios/as como el resto de los y las profesionales.
  • Las personas voluntarias, que nos ofrecen generosamente su trabajo y su tiempo, simplemente por la satisfacción que les supone ayudar a éste colectivo, tanto en el día a día como en las colonias, ya que creo que sin ellas casi no sería posible realizarlas.

Por tanto, quiero dar las gracias a todos y a todas quienes trabajan tanto directamente como indirectamente con nuestros hijos e hijas, pues gracias a ellos y a ellas la vida de nuestros hijos e hijas y la nuestra es mucho más fácil.

 Antonio González Ruano

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